Działania | Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą

Helena Okrasa lat 65, wiceprezes Dolnośląskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS

Choruję na łuszczycę pospolitą i ŁZS. Choroba została zdiagnozowana w dzieciństwie, lecz

w wieku nastoletnim nastąpiła remisja na około 8-9 lat. Po pierwszej ciąży nastąpił widoczny nawrót choroby, a po drugiej łuszczyca na stałe „zagościła” w moim życiu. Po osiągnięciu pełnej świadomości i wiedzy na temat łuszczycy stosowałam maści i tabletki. Niestety te metody „leczenia” przynosiły ulgę tylko na chwilę – polegającą jedynie na niewielkim ograniczeniu świądu, bądź wcale. Z powodu choroby wielokrotnie przebywałam w szpitalu, aby choć troszkę złagodzić objawy i poczuć się lepiej. Choroba ma i miała duży wpływ na moje samopoczucie. Odbijała się negatywnie na zdrowiu psychicznym

i niejednokrotnie utrudniała mi codzienne funkcjonowanie. W takich momentach wsparcie moich bliskich było nieocenione.

Pierwsze badanie kliniczne rozpoczęło się w 2010 roku i trwało około 1 roku i 4 miesięcy – nie przyniosło właściwie żadnych efektów, poza brakiem świądu. W związku z tym,

w porozumieniu z lekarzem prowadzącym podjęłam decyzję o przerwaniu leczenia.

W momencie podejmowania takiej decyzji, nastąpił ogromny zawód i zniechęcenie. Następnie w 2014 roku podjęłam decyzję o uczestnictwie w 3-letnim programie (badaniu klinicznym). Po około miesiącu od podania pierwszej dawki leku nastąpiła znaczna i widoczna poprawa – skóra czysta, brak świądu

i stawy znacznie mniej mnie bolały. Takie efekty utrzymywały się przez cały czas podawania leku. Niestety po półtora roku otrzymałam szokującą informację o tym, iż badanie kliniczne zostaje przerwane. Głównym powodem zaprzestania prowadzenia badania przez sponsora było samobójstwo jednego z uczestników – jako skutek uboczny działania leku. Po około 2 miesiącach od zaprzestania przyjmowania leku, nastąpił zdecydowany i bardzo widoczny nawrót choroby, a w konsekwencji ogromne nerwy, stres i załamanie.

Ponowne rozpoczęcie leczenia, uczestnictwa w rocznym badaniu klinicznym nastąpiło

w 2016 roku z czym wiązałam ogromne nadzieje. Efekty zadowalające – takie jak przy poprzednim, przerwanym leczeniu – brak skutków ubocznych. Samopoczucie bardzo dobre. Po zakończeniu badania, po okresie około pół roku nastąpił kolejny wysyp – powrót do punktu wyjścia.

W maju 2018 roku podjęłam kolejną walkę i rozpoczęłam udział w kolejnym badaniu. Przez pierwsze 4 miesiące brak był jakichkolwiek efektów, dlatego jestem pewna, iż otrzymywałam w tym czasie placebo, ponieważ badania kliniczne prowadzone były metodą podwójnie ślepej próby

z zastosowaniem randomizacji i placebo. Po otrzymaniu „właściwego” leku, skóra już po tygodniu od podanej dawki zrobiła się czysta – towarzyszyło temu uczucie „zmiany skóry”, a także brak świądu, brak dolegliwości związanych z bólem stawów. Efekty te trwają do tej pory, a co za tym idzie jestem spokojna i szczęśliwa. Czuje się wolna.

Choroba ma ogromny wpływ – na niemal każdy aspekt mojego życia – zarówno rodzinnego, społecznego a wcześniej także zawodowego. Przy wzmożonych wysypach oprócz bólu stawów, a także uczucia świądu, który niejednokrotnie powodował nawet brak snu – często byłam rozdrażniona, poddenerwowana, niejednokrotnie smutna, jak również zniechęcona do codziennego funkcjonowania.

W momencie rozpoczęcia każdego kolejnego badania klinicznego zawsze towarzyszyła mi ogromna nadzieja na poprawę mojego stanu zdrowia. Niestety przerywanym lub kończącym się badaniom towarzyszyły załamania i zdecydowane pogorszenie mojego samopoczucia. Na szczęście obecnie czuje się bardzo dobrze, jestem spokojna i cieszę się życiem. Badania kliniczne zmieniły właściwie wszystko w moim życiu. Widoczne efekty leczenia, przyczyniły się do radykalnej poprawy komfortu życia. Brak bólu, brak świądu – dają ogromny spokój na co dzień. Propozycja wzięcia udziału w badaniu padała od mojego lekarza prowadzącego. Ze względu na fakt zamieszkania w dużym mieście, jakim jest Wrocław i w którym znajduje się ośrodek badawczy, łatwo było uzyskać i znaleźć informacje na ten temat i móc uczestniczyć w badaniu klinicznym. Decydując się na udział w nim zastanawiałam się oczywiście nad tym co przyniosą. Ryzyko przed nieznanym występuje prawie zawsze. Największą obawą było prawdopodobne obniżenie odporności, które towarzyszy przyjmowaniu leku. Jednak mimo wszystkich ewentualnych zagrożeń i możliwych skutków ubocznych – byłam pewna swojej decyzji i gdybym ponownie znalazła się w takiej sytuacji, z całą świadomością podjęłabym identyczną decyzję.

Zanim wzięłam udział w badaniu, oczywiście słyszałam o takiej formie możliwego leczenia. Należąc do Stowarzyszenia, temat takiego typu badań jest poruszany w naszych dyskusjach niejednokrotnie. Duże wsparcie otrzymałam od bliskich, choć zareagowali ostrożnie i z obawą o mnie, ponieważ nie znali dokładnie specyfikacji badań klinicznych, to wspierali mnie w każdej decyzji, ponieważ wiedzieli najlepiej, jak ważne jest to dla mnie i jak w przypadku sukcesu może poprawić mój komfort życia – zarówno psychiczny, jak i fizyczny. Decydując się na wzięcie udziału w badaniu klinicznym zyskałam przede wszystkim spokój wewnętrzny, który w moim odczuciu jest najważniejszy. A także życie bez dotychczas niemal stale obecnego świądu, bólu i łuszczącej się skóry.

Zachęcam wszystkich do poszerzania wiedzy, szukania informacji, wymiany spostrzeżeń i doświadczeń, a także nieodpuszczania i walki o swoje zdrowie. Ze swojej strony polecam udział w badaniach klinicznych, choć należy pamiętać, iż wiąże się to niejednokrotnie z wyrzeczeniami i ogromną samokontrolą, a jednocześnie warto mieć na uwadze fakt, że lekarz badacz (prowadzący) jest zawsze dostępny dla pacjenta.

Komentarz eksperta p. Łukasza Więcha – MD, MBA Partnership Manager AES, wykładowca Akademii Leona Koźmińskiego.

Łuszczyca i ŁZS należą do grupy chorób o ciekawej charakterystyce: łączy się w niej stosunkowo duża grupa osób chorych czyniąca z choroby problem natury społecznej, duże poczucie dyskomfortu pacjenta, czy nawet objawów zaburzeń psychicznych spowodowanych intensywnie występującymi objawami choroby z małym wyborem opcji terapeutycznych. Dla wielu z tych chorych jeszcze kilka lat temu nie było właściwie rozsądnych, skutecznych możliwości leczenia. Taka sytuacja jest klasycznym przykładem miejsca w medycynie, gdzie rozwój nowych rozwiązań jest szczególnie potrzebny i oczekuje się, że przyniesie długo wyczekiwane rozwiązanie problemu.

Przedstawiona historia życia z chorobą przeplatana epizodami udziału w kolejnych badaniach klinicznych pięknie ukazuje kilka absolutnie podstawowych zasad prowadzenia eksperymentu

z udziałem człowieka zastosowanych w praktyce. Po pierwsze, udział w eksperymencie jest możliwy tylko wówczas kiedy ryzyko dla pojedynczego uczestnika badania jest zminimalizowane – w sytuacji kiedy w badaniu nad nową substancją pojawia się nowe, krytyczne zdarzenie, takie jak samobójstwo uczestnika, podejmuje się decyzję o zakończeniu całego badania, nawet dla pacjentów którzy z udziału w badaniu czerpią wiele pozytywów.

Po drugie, pacjent w badaniu klinicznym ma prawo do pełnej informacji o stanie swojego zdrowia oraz do informacji o przewidywanych skutkach przyjmowania substancji badanej, do decyzji o udziale

w badaniu lub o przerwaniu tego udziału bez żadnych negatywnych konsekwencji, do konsultacji udziału w eksperymencie z osobami trzecimi. Prawa te praktykowane przez doświadczonych badaczy czynią z pacjentów zaangażowanych uczestników procesu badawczego i leczniczego, zmieniają ich nastawienie z przedmiotowego na podmiotowe. Taka zmiana znacząco poprawia wyniki leczenia, nie mówiąc nawet o pozytywnym poczuciu sprawczości, jakie jest bardzo widoczne w odpowiedziach pacjentki.

Po trzecie, poprzez doświadczenie udziału w 4 kolejnych programach badawczych, widzimy tu w jaki sposób zmieniły się badania kliniczne nad lekami w łuszczycy na przestrzeni prawie 10 lat. Od pierwszych prób z niesatysfakcjonującymi wynikami leczenia, poprzez eksperymenty naznaczone ciężkimi zdarzeniami niepożądanymi, do prób w których przez długie okresy czasu utrzymuje się bardzo satysfakcjonujący poziom kontroli choroby połączony z opisywanym dużym bezpieczeństwem badanej terapii. Cieszy taka zmiana, która w widoczny sposób zmierza do rychłej rejestracji badanych produktów i przekształcenia ich w nowe, skuteczne i bezpieczne leki dla dużej grupy potrzebujących.

O kampanii „Badania Kliniczne Przyjazne dla Pacjenta”

O KAMPANII

Szanowni Państwo,

„Badania Kliniczne Przyjazne dla Pacjenta” to nazwa kampanii społecznej o charakterze edukacyjnym. Projekt skierowany jest do pacjentów i ich bliskich, oraz do wszystkich osób zainteresowanych tematyką badań klinicznych. Kampania ma na celu propagowanie rzetelnej, obiektywnej i łatwej do zrozumienia wiedzy w obszarze badań klinicznych. Kampanię wspierają liczne organizacje zrzeszające i wspierające pacjentów z różnymi chorobami, instytucje i organizacje związane z badaniami klinicznymi, eksperci oraz media. Informacje, które pacjent otrzyma w ramach kampanii, mają charakter praktyczny i podparty wiedzą ekspercką.

W ramach projektu realizowane są wydarzenia edukacyjne skierowane do pacjentów i ich rodzin: wykłady, warsztaty, panele edukacyjne, webinary, konferencje etc. na temat badań klinicznych. Eksperci zaangażowani do kampanii „Badania Kliniczne Przyjazne dla Pacjenta”, udzielają odpowiedzi na wszelkie pytania i wątpliwości, z jakimi może zetknąć się pacjent zainteresowany udziałem w badaniu.

Edukujemy pacjentów i ich najbliższych na temat potencjalnych korzyści z udziału w badaniach klinicznych, ale też na temat ryzyka, jakie są z nimi związane. Program zakłada także możliwość zgłaszania tematów i wątków do dyskusji i edukacji przez samych pacjentów.

„Wierzę, że podejmowane działania przyczynią się do poprawienia wiedzy na temat badań klinicznych oraz ich lepszego zrozumienia wśród pacjentów, a jednocześnie pozwolą chorym na świadomy wybór co do korzystania z tej opcji terapeutycznej, bez obaw wynikających z braku rzetelnej wiedzy w tym zakresie.”

Ewa Godlewska

Inicjator kampanii „Badania Kliniczne Przyjazne dla Pacjenta”

www.przyjaznebadania.eu

tel. +48 720 871 777

mail: ewa.godlewska@knowpr.pl

Wywiad z Heleną Okrasę: pytanienasniadanie.tvp.pl/42707782/badania-kliniczne-szansa-i-ryzyko

Kampania społeczna „Łuszczyca i ŁZS – dość wykluczenia! Zobacz mnie. Nie moją skórę.”

Stan obecny i perspektywy leczenia biologicznego Grudzień 2018

Poprawa jakości życia osób chorujących na łuszczycę

Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę, 29 października 2017 „Łuszczyca - piękni od wewnątrz”

Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę, 29 października 2017

„Łuszczyca – piękni od wewnątrz”

Od 2004 roku 29 października, obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. Ustanowiony przez pacjentów dla pacjentów na całym świecie, ma na celu nadanie międzynarodowego wymiaru dla ponad 125 milionów osób cierpiących na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów. Działania podejmowane w nawiązaniu do tego dnia służą podnoszeniu świadomości na temat obu chorób zarówno wśród samych pacjentów, jak i całego społeczeństwa. To także okazja do dyskusji środowiska pacjentów i ich rodzin, lekarzy, mediów oraz decydentów o tym, jak można pomóc tej grupie chorych i poprawić jakość ich życia, dać im uwagę, na jaką zasługują. Poprzez podnoszenie świadomości na temat choroby i powiązanego z nią ryzyka poważnych chorób współistniejących oraz konieczności odpowiedniego leczenia i opieki, możemy wspólnie przeciwstawić się ignorancji eliminując stygmatyzację i dyskryminację związaną z łuszczycą.

19 października 2017 roku eksperci w leczeniu łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów, pacjenci, przedstawiciele różnych instytucji m. in. Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, NIZP-PZH, Polskiego Towarzystwa Oświaty Zdrowotnej, przedstawiciele mediów oraz pozostali uczestnicy konferencji podjęli dyskusję o aktualnej sytuacji polskich pacjentów z łuszczycą i ŁZS.

Prof. nadzw. dr hab. med. Beata Kręcisz Kierownik Kliniki Dermatologii Szpitala Zespolonego w Kielcach prezentując „Inne oblicza łuszczycy” zaznaczyła, że „pacjenci z łuszczycą wymagają kompleksowej opieki medycznej zarówno dermatologicznej, diabetologicznej, kardiologicznej jak i psychiatrycznej. W celu ograniczania negatywnych skutków choroby chorzy na łuszczycę powinni mieć ułatwiony dostęp do różnych form skutecznych terapii bowiem efektywny proces leczenia powoduje poprawę ogólnego stanu zdrowia i może wpływać na aktywność zawodową pacjentów.”

Prof. dr hab. n. med. Adam Reich – Kierownik Kliniki Dermatologii Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 1 w Rzeszowie zwrócił uwagę, że „około 20-30% chorych na łuszczycę w przebiegu swojej choroby rozwija objawy łuszczycowego zapalenia stawów. Tylko wczesne rozpoznanie i leczenie łuszczycowego zapalenia stawów pozwala uniknąć uszkodzeń strukturalnych, niepełnosprawności związanej z chorobą oraz utraty wydajności w miejscu pracy. Niestety, nawet w placówkach specjalistycznych znaczna liczba pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów pozostaje bez właściwego rozpoznania.”

dr hab. Agnieszka Kampka z Zakładu Komunikacji Społecznej, Katedry Socjologii, Wydziału Nauk Społecznych SGGW zaprezentowała wyniki pierwszego Światowego Raportu nt. Łuszczycy i Poczucia Szczęścia. Raport został opracowany przez duński Instytut Badań nad Szczęściem we współpracy z Laboratorium Innowacji firmy LEO, niezależną jednostką firmy LEO Pharma. Przedstawia on analizę informacji zdobytych za pośrednictwem ankiet online wypełnionych przez ponad 120 tys. osób chorych na łuszczycę, poważną, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, żyjących w ponad 100 krajach.

W raporcie zestawiono m. in. krajowe rankingi dotyczące poczucia szczęścia wśród osób chorych na łuszczycę ze wskaźnikami krajowego szczęścia według raportu ONZ z 2017 roku, aby porównać rozbieżności wskaźnika szczęścia między chorymi na łuszczycę i ogólną populacją. We wszystkich krajach wśród trzech czynników związanych ze stylem życia, na które łuszczyca ma największy wpływ, wymieniono życie emocjonalne, funkcjonowanie fizyczne oraz intymność seksualną. Uczestnicy ankiety zgłaszali, że według nich świadomość i zrozumienie łuszczycy wśród innych ludzi, członków ich społeczności, a nawet lekarzy są na niskim poziomie. Wyniki pokazują, że chorzy na łuszczycę, którzy czują się najbardziej wyobcowani, uważają, że lekarze nie zdają sobie w pełni sprawy z wpływu łuszczycy na emocjonalne samopoczucie pacjentów. Z kolei respondenci z wysokim wskaźnikiem szczęścia zgłaszają wysoki poziom zaufania do swoich lekarzy.

Raport podaje, że czynnikami najbardziej odbierającymi poczucie szczęścia osobom z łuszczyca są 1. stres i samotność, 2. niesprawiedliwe traktowanie płci (kobiety z łuszczycą czują się bardziej stygmatyzowane), 3 jakość kontaktu z lekarzem (a raczej jego brak). Z badań wynika też, że 7 razy mniej nieszczęśliwi są pacjenci, gdy lekarz ich rozumie (mniej istotne są jego kompetencje).

Oto niektóre wnioski z badań obejmujących wszystkich respondentów globalnej ankiety :

Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że lekarze nie zdają sobie sprawy z wpływu łuszczycy na zdrowie psychiczne pacjentów.
42 procent badanych nie wierzy, że ich lekarze potrafią skutecznie leczyć łuszczycę.
Ponad połowa badanych — 55 procent — uważa, że nie zostali poinformowani
o wszystkich dostępnych możliwościach leczenia łuszczycy.
Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że członkowie ich rodzin nie rozumieją, co oznacza życie z łuszczycą.
Ponad połowa badanych — 58 procent — uważa, że ich znajomi i przyjaciele nie rozumieją co oznacza życie z łuszczycą.
74 procent badanych uważa, że publiczna świadomość łuszczycy jest niewystarczająca
40 procent badanych ma uczucie, że są jedynymi osobami cierpiącymi na tę chorobę na świecie.

Uczestnicy ankiety byli badani i kategoryzowani według stopnia nasilenia choroby na podstawie własnych deklaracji oraz pomiarów powierzchni zmian łuszczycowych na skórze wykorzystywanych przez lekarzy na całym świecie w diagnozowaniu łuszczycy. Przedział wiekowy respondentów wynosił od poniżej 20 roku życia do ponad 60 lat, ze średnią wieku 20–49 lat.

Jednym z najważniejszych wniosków raportu, w którym przebadano ponad 121 tys. osób, wg dr Kampki jest potwierdzenie społecznego charakteru łuszczycy. „Wyniki pokazują, że poziom poczucia szczęścia zależny jest od stresu, związanego m.in. z możliwością normalnego uczestnictwa w życiu społecznym. Badania dowodzą, jak bardzo samotni czują się chorzy na łuszczycę i jak dobroczynny wpływ na ich samopoczucie ma kontakt z innymi ludźmi, którzy rozumieją ich doświadczenia niezależnie od tego, czy będą to inni chorzy, czy pracownicy służby zdrowia. Wyniki raportu podpowiadają także, co należy zrobić, żeby pomóc osobom chorym. Czasem małe zmiany w samej komunikacji pomiędzy lekarzem a chorym mogą zaprocentować ogromną różnicą w poczuciu szczęścia osoby cierpiącej z powodu łuszczycy.”

Komentująca wyniki badania psycholog Dorota Minta podkreśliła, że „znaczące jest, iż dla pacjentów ważniejsza jest dobra komunikacja i zrozumienie ze strony lekarza niż jego medyczne kompetencje. Minta uważa, że w łańcuchu specjalistów zajmujących się chorymi na łuszczycę zabrakło psychologów. Najczęściej lekarze nie domyślają się, że bardzo potrzebna byłaby równoległa terapia psychologiczna i jej nie zalecają. Pacjenci z łuszczycą bardzo późno przychodzą do psychologa.” Psycholog zaapelowała również do lekarzy: „Apeluję do lekarzy, aby od razu na początku terapii sugerowali pacjentom, że warto skorzystać z pomocy psychologa. Warto także myśleć o rodzinie pacjenta, bowiem każda choroba przewlekła uderza w rodzinę.”

Paulina Czechowska, Prezes „Razem Raźniej” Świętokrzyskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę choruje od dziecka i nie zna innego życia, życia bez łuszczycy. Jak wspominała: „Wszystkie wakacje i czas wolny spędzałam w szpitalach lub sanatoriach – to dało mi kontakt z innymi chorymi i pewność, że nie jestem sama z problemem. Uważam, że trzeba się pokazywać, mówić o swojej chorobie, np. u fryzjera: mam łuszczycę, proszę mnie ostrzyc. To bardzo ułatwia funkcjonowanie w społeczeństwie. Dużo krzywdy robią natomiast inni ludzie – posyłając nieprzyjemne spojrzenia w naszym kierunku w reakcji na widoczne zmiany skórne u chorych.”

Edyta Matusik – naczelnik wydziału refundacyjno-analitycznego Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia poinformowała zebranych, że „…Ministerstwo Zdrowia widzi problemy pacjentów chorych na łuszczycę. Powołaliśmy zespół, który składa się z dwóch ekspertów, ale zapraszamy kolejnych. Pierwsze zmiany będą dotyczyły badań i pacjenta w tym programie, który obecnie jest. Druga zmiana dotyczy pacjenta, który ma zmiany na obszarze skóry głowy i płytki paznokci. Tę zmianę obecnie MZ będzie wysyłać do oceny AOTMiT. Drugi etap to podjęcie rozmów z podmiotami odpowiedzialnymi, które w związku ze zmianami populacyjnymi w programie są zobowiązane do złożenia wniosków. MZ widzi potrzebę obniżenia PASI i do firm farmaceutycznych będą kierowane prośby, aby pochyliły się nad potrzebą rozszerzenia programów w zakresie PASI, ale dopuszczamy też możliwość innych zmian. Bez wniosków podmiotów nie jesteśmy w stanie dokonać tych zmian. Niemniej liczymy na to, że podmioty takie wnioski złożą. Pierwsze zmiany znajdą się na kolejnym obwieszczeniu, a kolejne w miarę napływających wniosków. Obecnie w MZ toczą się trzy postępowania, Choć jeden producent, leku bardzo przez Państwa oczekiwanego, który obniżałby PASI i jest bardzo skuteczny w łuszczycy, zawiesił postępowanie na prawie końcowym etapie, już po ocenie komisji ekonomicznej. Niestety nie mamy rozstrzygnięcia w tym postępowaniu. Kolejny wniosek mamy złożony. Ten jest w ocenie AOTMiT i w najbliższym czasie będzie kierowany do komisji ekonomicznej. Mamy nadzieję, że podmiot przystąpi do rozmów. Te dwa wnioski pozwalałyby już teraz obniżyć poziom PASI w obecnie obowiązujący programie. Mamy również wniosek kolejny, który rozszerzałby i umożliwiał leczenie pacjentów z Łuszczycowym Zapaleniem Stawów. Też mamy taką nadzieję, że podmiot się pochyli i złoży ofertę, która będzie możliwa do przyjęcia.”

Dr Jakub Gierczyński reprezentujący NIZP-PZH oceniając sytuację z perspektywy zdrowia publicznego powiedział: „Dla Polaków najważniejszą wartością jest zdrowie. … Łuszczyca jest chorobą społeczną. Oznacza to , że my tego pacjenta musimy nie tylko leczyć i to jest domeną Min. Zdrowia, ale edukować i to jest domena Ministerstwa Edukacji, utrzymywać go w aktywności zawodowej, a to jest domena Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Mamy wciąż Polskę resortową, a nie zorientowana na obywatela. Wydatki z ZUS-u na pacjentów są wyższe niż wydatki NFZ na leczenie pacjentów z łuszczycą. Powinien powstać kompleksowy model opieki nad pacjentem z łuszczycą na wzór powstałej już opieki koordynowanej w Stwardnieniu Rozsianym.”

Warto zatem podejmować jak najwięcej rozmów na temat poprawy jakości życia pacjentów z łuszczycą i ŁZS we wszystkich aspektach ich funkcjonowania i na wszelkich możliwych polach wypracowywać coraz lepsze rozwiązania pozwalające na zachowanie aktywności zawodowej, jak i godnego funkcjonowania w społeczeństwie przy pełnym zrozumieniu i akceptacji ze strony otoczenia.

Na zakończenie konferencji przedstawiciel Targów Kielce Tomasz Potocki zaprosił na II edycję Targów dla Pacjentów z Łuszczycą, Łuszczycowym Zapaleniem Stawów i Atopowym Zapaleniem Skóry AtoPsoriaDerm na 16 czerwca 2018 r. do Kielc.

Konferencja prasowa„ Łuszczyca – piękni od wewnątrz” z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę została zorganizowana przez Global Communications w ramach Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS przy współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”, „Razem Raźniej” Świętokrzyskim Stowarzyszeniem Chorych na Łuszczycę, Dolnośląskim Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS oraz Polskim Towarzystwem Oświaty Zdrowotnej i Targami Kielce.

Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę, 27 października 2016 „W cieniu piękna”

Światowy Dzień Łuszczycy, 29 października 2016

KOMUNIKAT PRASOWY

Co roku, 29 października, obchodzony jest Światowy Dzień Łuszczycy. Jego celem jest podnoszenie świadomości na temat tej choroby zarówno wśród pacjentów, jak i całego społeczeństwa. Dzień ten jest także okazją do dyskusji środowiska pacjentów i ich rodzin, lekarzy, mediów oraz decydentów o tym, jak można pomóc tej grupie chorych i poprawić jakość ich życia.

Łuszczyca jest ogólnoustrojową, przewlekłą chorobą zapalną należącą do chorób autoimmunizacyjnych. Na łuszczycę choruje nie tylko skóra, ale cały organizm. Cierpi na nią około 3 proc. populacji. W Polsce choruje 700-800 tysięcy osób, na świecie 125 milionów. Około 30 proc. pacjentów cierpi na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy.¹

Leczenie łuszczycy wciąż sprowadza się jedynie do łagodzenia objawów. Jednak przy zastosowaniu odpowiedniej terapii łuszczycę można kontrolować, redukując lub eliminując jej objawy. Nieestetyczny obraz zmian pojawiających się na skórze powoduje z reguły brak akceptacji choroby przez samego pacjenta, jak również odrzucenie i niechęć otoczenia. Chorzy, często pozostawieni sami sobie, przeżywają życiowe tragedie jak Pan Łukasz z Warszawy, którego wstrząsające wyznanie powinno być jednoznacznym sygnałem, że pacjenci potrzebują kompleksowej opieki: „Niestety, łuszczyca wszystko pokrzyżowała. Zamiast zostać sportowcem zostałem alkoholikiem, narkomanem, imitacją człowieka.”

Dotąd nie stwierdzono jednoznacznej przyczyny tej choroby. Zachorować może każdy z nas niezależnie od płci, wieku, wykształcenia czy miejsca zamieszkania. Często łuszczyca pojawia się w okresie dojrzewania a wywołać ją może chociażby stres połączony z silnym przeżyciem emocjonalnym, czy zbyt szybkim tempem życia. Łuszczyca może pojawić się znienacka a jej przebieg jest trudny do przewidzenia.

W procesie leczenia łuszczycy niezwykle istotne jest holistyczne podejście do opieki nad pacjentem
i indywidualizacja terapii. Nierozpoznana lub źle leczona łuszczyca wiąże się z niepotrzebnym cierpieniem, postępem choroby, często nieodwracalnymi zmianami stawów i niepełnosprawnością. Chorobie towarzyszą często inne poważne schorzenia, choroby układu krążenia, zespół metaboliczny, nieswoiste zapalenie jelit, zwiększona skłonność do depresji a nawet pojawiają się myśli samobójcze.

Pacjenci są często stygmatyzowani, odrzuceni przez otoczenie zamykają się w domach. Na brak tolerancji wobec ich wyglądu narażeni są w miejscach publicznych: u fryzjera, na basenie, u kosmetyczki, w szkole czy w miejscu pracy. Życie pod stałą presją wyidealizowanego współcześnie, nieskazitelnego ciała przynosi zdecydowanie zbyt dużo niepotrzebnego cierpienia. Łuszczyca to nie tylko choroba skóry.

Leczenie dobiera się do typu i postaci choroby oraz lokalizacji zmian na skórze, uwzględniając przy tym tryb życia, sytuację zawodową i społeczną chorego.² W leczeniu zmian łuszczycowych o niewielkim nasileniu zastosowanie znajdują przede wszystkim leki miejscowe.³

Terapia łuszczycy umiarkowanej do ciężkiej nie może opierać się tylko na leczeniu miejscowym. Leczenie miejscowe u takich chorych powinno być skojarzone przynajmniej z fototerapią lub też pacjenci ci powinni otrzymać leczenie ogólne.⁴

Ze względu na negatywny wpływ, jaki łuszczyca zwyczajna o nasileniu umiarkowanym do dużego może wywierać na dobrostan psychofizyczny i funkcjonowanie społeczne chorych, PTD wyraża opinię, że leczenie biologiczne powinno być dostępne dla możliwie dużej grupy pacjentów. (…) Jednocześnie PTD negatywnie ocenia podwyższenie kryterium kwalifikującego do leczenia biologicznego finansowanego ze środków publicznych w Polsce do PASI ≥ 18 pkt jako nieuzasadnione ani względami naukowymi, ani medycznymi.⁵

Do najnowszego projektu zmian w wykazie leków refundowanych, który wejdzie w życie 1. 11. 2016r. odniosła się prof. dr hab. n. med. Lidia Rudnicka, Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego: „Cieszę się, że decyzje Ministerstwa Zdrowia w ostatnim okresie uwzględniają w większym stopniu niż dotychczas potrzeby pacjentów z przewlekłymi chorobami skóry, w tym pacjentów z łuszczycą. Niektóre leki zarejestrowane do leczenia łuszczycy i rekomendowane przez PTD stają się bardziej dostępne. Dotyczy to na przykład stosowanego miejscowo połączenia glikokortykosteroidów z pochodnymi witaminy D3. Tańsze niż kiedyś są leki przeciwłuszczycowe w tabletkach. Zwiększa się powoli dostępność leków biologicznych, które są stosowane w najcięższych postaciach łuszczycy. Leki dermatologiczne są
w dalszym ciągu mniej dostępne dla pacjentów w Polsce niż w innych krajach, ale obserwujemy stopniową poprawę.”

Bibliografia:

http://swiatlekarza.pl/innowacje-w-leczeniu-luszczycy
http://www.termedia.pl/Leczenie-luszczycy-zwyczajnej-rekomendacje-ekspertow-Polskiego-Towarzystwa-r-nDermatologicznego-Czesc-I-luszczyca-lagodna-luszczyca-wieku-dzieciecego,56,18516,1,0.html
http://www.termedia.pl/Leczenie-luszczycy-rekomendacje-ekspertow-Polskiego-Towarzystwa-Dermatologicznego-Czesc-II-luszczyca-umiarkowana-do-ciezkiej,56,24009,1,0.html
[2.] Szepietowski J., Adamski Z., Chodorowska G., Gliński W., Kaszuba A., Placek W. i inni: Rekomendacje Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego dotyczące stosowania leków biologicznych w łuszczycy zwyczajnej i stawowej (łuszczycowym zapaleniu stawów). Przegl Dermatol 2010; 97, 1-13.

1 http://swiatlekarza.pl/innowacje-w-leczeniu-luszczyc

2 http://swiatlekarza.pl/innowacje-w-leczeniu-luszczycy

3 http://www.termedia.pl/Leczenie-luszczycy-zwyczajnej-rekomendacje-ekspertow-Polskiego-Towarzystwa-r-nDermatologicznego-Czesc-I-luszczyca-lagodna-luszczyca-wieku-dzieciecego,56,18516,1,0.html

4 http://www.termedia.pl/Leczenie-luszczycy-rekomendacje-ekspertow-Polskiego-Towarzystwa-Dermatologicznego-Czesc-II-luszczyca-umiarkowana-do-ciezkiej,56,24009,1,0.html

5 http://www.termedia.pl/Leczenie-luszczycy-rekomendacje-ekspertow-Polskiego-Towarzystwa-Dermatologicznego-Czesc-II-luszczyca-umiarkowana-do-ciezkiej,56,24009,1,0.html

„W cieniu piękna” – kampania społeczno-edukacyjna

27 października 2016 roku w Warszawie, zainaugurowana została kampania społeczno-edukacyjna pod hasłem „W cieniu piękna”. Kampania ma na celu edukację społeczeństwa na temat łuszczycy, obalanie stereotypów i mitów oraz walkę ze stygmatyzacją pacjentów zmagających się z tą chorobą. Przekaz kampanii w sposób szczególny podkreśla, że łuszczyca nie jest zaraźliwa a zachorować na nią może każdy z nas bez względu na wiek, płeć, wykształcenie czy miejsce zamieszkania. Łuszczyca to choroba duszy i ciała, to choroba ogólnoustrojowa, którą można jedynie zaleczyć.

W ramach kampanii „W cieniu piękna” powstał film edukacyjny pt.: „Zwyczajne życie z łuszczycą”. Zorganizowane zostało śniadanie prasowe, podczas którego dziennikarze mogli porozmawiać bezpośrednio z obecnymi na spotkaniu bohaterami filmu. Efektem dyskusji z lekarzem oraz pacjentami są liczne publikacje w mediach elektronicznych (radio, TV), w prasie i Internecie.

Działania w ramach kampanii społeczno-edukacyjnej „W cieniu piękna” zbiegły się z obchodami Światowego Dnia Łuszczycy, który co roku obchodzony jest 29 października. Z tej okazji przedstawiciele Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą uczestniczyli również w spotkaniach z organizacjami pacjentów m. in. w Olsztynie i Kielcach, podczas których dyskutowano nad sytuacją chorych na łuszczycę w Polsce.

Wśród Partnerów wspierających działania Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą są m. in.: Polskie Towarzystwo Oświaty Zdrowotnej, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”, Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Dolnośląskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS oraz Radio Klinika i Health&Beauty. Deklarację wsparcia podpisało już znakomite grono pacjentów i lekarzy.

Sponsorami Kampanii społeczno-edukacyjnej „W cieniu piękna” są:

Nowy globalny raport przedstawia pierwszy indeks krajów, w których ludzie chorzy na łuszczycę czują się najbardziej szczęśliwi.

Badania wykazują, że poziomy samotności i zaufania do lekarzy są ściśle powiązane z poczuciem szczęścia.

informacja prasowa psohappy raport

WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT GENERAL INSIGHTS DECK_PL_end_popr