Główne zadania Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą to:

stworzenie platformy dialogu pomiędzy przedstawicielami chorych, lekarzami, przedstawicielami mediów i decydentami

prowadzenie szeroko zakrojonych działań edukacyjnych skierowanych do społeczeństwa, pacjentów, lekarzy, mediów i decydentów

obalanie stereotypów na temat choroby

wpływanie na poprawę jakości życia pacjentów z łuszczycą

opracowywanie eksperckich raportów n. t. łuszczycy w Polsce i na świecie

podejmowanie działań w celu wypracowania standardów leczenia łuszczycy w Polsce  w oparciu o wytyczne europejskie oraz edukacja środowiska medycznego w tym zakresie

niesienie realnej pomocy chorym i ich bliskim (warsztaty dla chorych, edukacja online, poradniki, wsparcie psychologiczne,etc.)

nawiązanie współpracy z międzynarodowymi towarzystwami naukowymi i organizacjami pacjentów

reprezentowanie interesów pacjentów cierpiących fizycznie i psychicznie z powodu łuszczycy

Zasadność podejmowanej inicjatywy potwierdzają założenia Globalnego Raportu Światowej Organizacji Zdrowia na temat Łuszczycy:

W dniu 24 maja 2014 roku, 67. Światowe Zgromadzenie Zdrowia Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) przyjęło uchwałę w sprawie łuszczycy (WHA 67.9). Wszystkie Państwa Członkowskie, dostrzegając istniejące obciążenie łuszczycą, zobowiązały się do zwiększenia wysiłków na rzecz zwalczania stygmatyzacji i nieuzasadnionego wykluczenia, które dotykają cierpiące na tę chorobę osoby. Podkreśliły również, że wiele osób na świecie niepotrzebnie cierpi z powodu łuszczycy ze względu na niewłaściwe lub zbyt późne rozpoznanie, nieodpowiednie leczenie i niewystarczający dostęp do opieki zdrowotnej. W uchwale zobowiązano WHO do sporządzenia globalnego raportu na temat łuszczycy w celu zwrócenia uwagi na wpływ tej choroby na zdrowie publiczne. Ponadto, zachęcono Państwa Członkowskie do dalszych wysiłków na rzecz podnoszenia stanu świadomości w zakresie łuszczycy i zwalczania stygmatyzacji dotykającej cierpiących na tę chorobę osób.

WHO dostrzega pilną potrzebę podjęcia wielostronnych działań na rzecz podnoszenia stanu świadomości w zakresie łuszczycy, w tym świadomości stygmatyzacji dotykającej cierpiących na tę chorobę osób.

Działania Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą nawiązywać będą do haseł przewodnich obchodów Światowego Dnia Łuszczycy 2016 organizowanych przez IFPA:

Podnoszenie świadomości:

aby osoby z łuszczycą wiedziały, że nie są same i aby podnieść rangę tej wyniszczającej choroby skóry i nieznanych przyczyn jej powstawania. By rozwiać mity na temat tej choroby, takie jak błędne wyobrażenie, że łuszczyca jest zaraźliwa.

Poprawa dostępu do leczenia:

zachęcanie systemów opieki zdrowotnej, rządów, lekarzy, opiekunów i wszystkich odpowiedzialnych za opiekę nad chorymi z łuszczycę aby umożliwić dostęp do optymalnej terapii. Zbyt długo, łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów nie była traktowana priorytetowo. Te wyniszczające choroby muszą znaleźć się w programach opieki zdrowotnej.

Zwiększenie zrozumienia:

dostarczanie informacji tym, którzy są bezpośrednio dotknięci chorobą oraz społeczeństwu, w celu podnoszenia świadomości na temat choroby, dzięki czemu mogą oni dyskutować na jej temat bardziej otwarcie i z większą swobodą.

Budowanie jedności wśród społeczności związanej z łuszczycą:

stworzenie platformy, dzięki której pacjenci z całego świata mogą mówić jednym głosem i być wysłuchani przez decydentów.

Więcej…

Masz pytanie

Napisz!