Działania

29 Października to Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę 

Łuszczycą nie można się zarazić

Łuszczyca to zapalna choroba autoimmunologiczna, która powoduje nieprawidłowy wzrost komórek skóry. U zdrowego człowieka skóra dojrzewa i złuszcza się w ciągu 28 do 30 dni, a proces ten jest przez nas niezauważalny. U osoby z łuszczycą trwa on od 3 do 4 dni. Zmiany łuszczycowe mogą być bolesne i swędzące, mogą pękać i krwawić. Łuszczycą nie można się zarazić poprzez kontakt z chorą osobą.

Kto i kiedy choruje
W Polsce na łuszczycę choruje ponad 1 mln osób. U 40-60% pacjentów z łuszczycą występuje podłoże genetyczne. Jeśli na łuszczycę choruje jedno z rodziców, to ryzyko zachorowania dziecka wynosi 25-30%, jeśli chorują oboje rodzice, to prawdopodobieństwo rośnie do 65-70%. Na łuszczycę mogą zachorować również osoby, które nie miały w rodzinie nikogo chorego. Choroba może ujawnić się w wyniku zadziałania czynników środowiskowych takich jak stres, uraz, oparzenie, czy przyjmowanie niektórych leków.

Czynniki ryzyka
Dwukrotnie wyższe ryzyko rozwoju łuszczycy występuje u osób z nadwagą. Nadwaga
i otyłość są też czynnikiem ryzyka cięższego przebiegu choroby.  Chorzy na łuszczycę mają większe ryzyko zachorowania na inne choroby, np.: cukrzycę, otyłość, choroby sercowo-naczyniowe. Można im zapobiegać poprzez monitorowanie stanu zdrowia oraz prawidłowe leczenie łuszczycy.

Dieta
Odpowiednia dieta ogranicza ryzyko otyłości i chorób układu krążenia. Zalecana jest dieta bogata w wielonienasycone kwasy tłuszczowe, oliwa  z oliwek, ryby: łosoś, śledzie, makrela, pstrąg, dodatkowo produkty pełnoziarniste, warzywa i owoce, ziarna dyni, cynk, drożdże, witaminy B i D.

Łuszczycowe Zapalenie Stawów
Około 30 % chorych na łuszczycę może rozwinąć łuszczycowe zapalenie stawów.
Są to zmiany zapalne w stawach w przebiegu łuszczycy. Nieleczone mogą prowadzić
do trwałego kalectwa. W przypadku wystąpienia dolegliwości stawowych pacjent powinien trafić na konsultację reumatologiczną.

Stygmatyzacja chorych
Objawy łuszczycy widać. Choroba stygmatyzuje, obniża poczucie własnej wartości. Wpływa też na psychikę. Może powodować stany lękowe, depresję, a nawet myśli samobójcze. Niektórzy pacjenci wymagają opieki psychologa lub psychiatry. Łuszczyca wpływa na jakość życia osób chorych. Pacjenci mają problemy w nawiązywaniu relacji przyjacielskich i partnerskich, w wykonywaniu pracy zawodowej.

Styl życia
Wskazana jest zmiana stylu życia obejmująca wprowadzenie regularnej aktywności fizycznej, ograniczenie stresu i wykorzystanie metod relaksacyjnych.

Schemat leczenia
Podejrzenie choroby – potwierdzenie diagnozy przez dermatologa:

  • łuszczyca łagodna – leki miejscowe,
  • łuszczyca umiarkowana do ciężkiej – fototerapia PUVA, leki ogólne,
  • brak poprawy – rozważenie zastosowania terapii biologicznej i klasyfikacja
    do programu lekowego. Wyszukiwarka programów lekowych https://terminyleczenia.nfz.gov.pl/

Łuszczycy nie można wyleczyć
Stosując odpowiednie leczenie: maści, kremy, zabiegi  fototerapii, tabletki, zastrzyki można doprowadzić do takiego stanu, że nie będzie zmian na skórze. W przypadku braku odpowiedzi na leczenie konwencjonalne lekami ogólnymi należy rozważyć leczenie biologiczne. Leczenie łuszczycy z wykorzystaniem najnowocześniejszych form terapii w Polsce jest dostępne dla każdego pacjenta. Łuszczycę możemy kontrolować. Ale każdy przypadek łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów wymaga leczenia.

Akceptacja otoczenia
Osoby z łuszczycą mają problem z akceptacją choroby. Często zamykają się w czterech ścianach, zakrywają zmiany skórne, tak aby nie były widoczne, kiedy muszą wyjść na ulicę. Brak zrozumienia ze strony otoczenia, kiedy samemu nie pogodziło się z chorobą powoduje wycofywanie się z życia społecznego. Życie osób z łuszczycą mogłoby być łatwiejsze, gdyby znaleźli większe zrozumienie istoty choroby. Dlatego ważna jest edukacja i tolerancja. Taki właśnie cel mają działania prowadzone w ramach ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej Akademia Łuszczycy i ŁZS „Łuszczyca i ŁZS od podstaw”.

Godzina z łuszczycą
Na stronie poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl znaleźć można materiały informacyjne, edukacyjne, artykuły na temat łuszczycy i poznać ją lepiej. Dla nauczycieli przygotowano dodatkowe materiały mogące pomóc w przeprowadzeniu godziny lekcyjnej na temat łuszczycy i akceptacji odmiennego, zmienionego chorobą wyglądu drugiego człowieka.

 

Zaraź się tolerancją, łuszczyca nie możesz.

Ogólnopolska Kampania Społeczno-Edukacyjna Akademia Łuszczycy i ŁZS
Łuszczyca i ŁZS od podstaw” 2020
realizowana jest dzięki firmom

Warszawa, dn. 29 września 2020r.

Informacja prasowa

Potrzebne zmiany w programach lekowych łuszczycy, ŁZS i ZZSK

Programy lekowe w dermatologii i reumatologii powinny być zoptymalizowane. Pacjenci, którzy od lat korzystają z możliwości leczenia terapią biologiczną nadal napotykają na problem dotyczący limitowanego czasu terapii. Podjęta wiele lat temu administracyjna decyzja, dzisiaj generuje wysokie koszty i przysparza niepotrzebnego cierpienia chorym.

Warto zmienić zapisy w programach lekowych tak, aby skorzystali na tym i pacjenci i Narodowy Fundusz Zdrowia. Zaoszczędzone środki można byłoby przeznaczyć na leczenie większej liczby pacjentów z łuszczycą, łuszczycowym zapaleniem stawów i chorobami reumatycznymi.

W przypadku decyzji o zaniechaniu terapii z powodów administracyjnych, pacjent w konsekwencji ma nawrót choroby, co wpływa negatywnie na jego życie osobiste, zawodowe i społeczne. Dla systemu staje się niepotrzebnym kosztem, którego można byłoby uniknąć. Chory, aby ponownie zakwalifikować się do programu lekowego, musi osiągnąć znaczne pogorszenie stanu zdrowia. Niestety, nawet po ponownym włączeniu do programu lekowego i otrzymaniu ostatnio stosowanego leku, nie ma gwarancji, że osiągnie się podobny efekt terapeutyczny. Powrót do leczenia może oznaczać mniejszą skuteczność leku lub nawet jej brak. Takie postępowanie nie ma uzasadnienia medycznego.

Powyższą sytuację opisuje w praktyce Wojciech Wilkowski, członek Zarządu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę, który choruje na łuszczycę 28 lat i jest jednym z najdłużej stosujących terapię biologiczną pacjentów w Polsce. „Z lekami biologicznymi zetknąłem się pierwszy raz w 2009 roku. Dla mnie było to już jedyne wyjście – nic innego nie pomagało, nawet cyklosporyna czy sterydy. Zmiany łuszczycowe zajęły całe ciało, nie pozostawiając praktycznie nawet skrawka zdrowej skóry. Efekt zastosowania leku biologicznego był piorunujący. W ciągu czterech tygodni byłem „czysty”. Byłem w siódmym niebie. Po raz pierwszy od kilkunastu lat pojechałem nad morze, na plażę. Niestety, to co dobre szybko się kończy. Programy lecznicze z lekami biologicznymi pozwalały na aplikowanie leku tylko przez jakiś czas. Wówczas był to mniej więcej rok. Obecnie okres podawania leku to około dwa lata. Nie rozumiem dlaczego. Łuszczyca w takich ciężkich przypadkach jak mój nie przechodzi, nie mija. Po zakończeniu terapii lekiem biologicznym w ciągu 3 miesięcy stan skóry pogarsza się. Czekam aż zmiany ponownie obejmą odpowiednią powierzchnię ciała i wtedy dopiero mogę iść do lekarza, by skierował mnie na ponowną kwalifikację. Ten proces trwa. Zwykle około kolejnych 2-3 miesięcy. Po pozytywnym zaopiniowaniu, gdzieś tam pojawia się decyzja o rozpoczęciu leczenia. Znowu czekam kolejny miesiąc na zanikanie zmian, potem kilka miesięcy bez łusek, plam… I znowu pogorszenie po zakończeniu terapii… I tak „w koło Macieju”. I zawsze ta niepewność czy i tym razem „się załapię”, czy i tym razem lek „zadziała”.

Pacjentka z łuszczycowym zapaleniem stawów wskazuje na dodatkowy problem wynikający z konieczności przerywania terapii. „Po 18 miesiącach przerywa nam się leczenie. Mimo, że teoretycznie możemy właściwie w każdej chwili wrócić do leczenia, każdy oszczędza leki, żeby na ten miesiąc lub dwa nie zostać bez terapii. Tym samym nie daję sobie zastrzyków co tydzień, tylko np. co 1,5 tyg. lub co dwa, a to chyba nie jest dobre. Kolejną kwalifikację do programu zaczynam zawsze od badań, niestety nie wiem dokładnie jakich.”1

Ponowne przechodzenia przez administracyjne procedury kwalifikacji do programu lekowego, wydają się generować zupełnie niepotrzebne koszty i obciążać i tak zajętych już lekarzy jak i oczekujących na terapię pacjentów. Zwłaszcza w dobie epidemii COVID-19, powinna być ograniczona częstość badań diagnostycznych, wizyt w szpitalu czy w ambulatoriach, o ile naprawdę nie są konieczne. Przerywanie skutecznej terapii jest prawdziwym wyzwaniem terapeutycznym dla lekarza prowadzącego i niepotrzebnym stresem dla chorych.

Pacjenci od lat apelują również o inne zmiany jak np. dla chorych z łuszczycą ważne jest poszerzenie kryteriów włączenia do programu lekowego od PASI 10 dla wszystkich refundowanych terapii. Nadal jest grupa pacjentów ze zmianami łuszczycowymi zajmującymi miejsca szczególnie wrażliwe, takie jak paznokcie, skóra głowy oraz okolica anogenitalna. Ci pacjenci czekają na włączenie do programu lekowego, co wymaga decyzji zespołu koordynującego jako konsensusu ekspertów klinicznych. Pacjenci z postacią obwodową ŁZS, z umiarkowaną aktywnością choroby, też czekają na umożliwienie kwalifikacji do programu lekowego. Kolejna oczekiwana zmiana to możliwość zmniejszania dawek leków lub wydłużenia odstępu pomiędzy kolejnymi dawkami u wszystkich pacjentów, u których uzyskano cel terapii w programach. Chorzy oczekują na kolejne, zapowiedziane od listopada, zmiany w programie lekowym, które pozwolą na bardziej elastyczne działania lekarzy, szczególnie w przypadku leczenia umiarkowanej łuszczycy. Jednak pacjenci z ciężką postacią łuszczycy czują się zaniepokojeni i mają nadzieję, że oczekiwane przez nich zmiany nie zostaną pominięte.

Aktualną sytuację w obszarze łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów komentuje prof. dr hab. n. med. Aleksandra Lesiak z Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej UM w Łodzi:

Rok 2020 jest wyjątkowym rokiem dla pacjentów dermatologicznych ze względu na wejście nowego programu do leczenia pokrzywki przewlekłej spontanicznej a także rozszerzenie możliwości leczniczych pacjentów z łuszczycą umiarkowaną do ciężkiej o kolejną grupą leków biologicznych tj. inhibitory interleukiny 23. Pacjenci z łuszczycą plackowatą mogą być zatem leczeni w naszym kraju już 4 grupami leków biologicznych, co sprowadza ten dostęp do leczenia na poziomie standardów ogólnoeuropejskich. Niewątpliwie jest to zasługa Ministerstwa Zdrowia, polskich ekspertów z dziedziny dermatologii na czele z konsultantem krajowym oraz działalności stowarzyszeń pacjentów.

Na łuszczycę w Polsce choruje ok 3% populacji ogólnej, wiemy też, że ok 30% z tych chorych rozwinie objawy łuszczycowego zapalenia stawów (ŁZS), które nie leczone mogą doprowadzić nawet do trwałego kalectwa. Pacjenci z ciężkimi postaciami ŁZS mogą skorzystać z leczenia w ramach programów lekowych. Niestety obydwa programy mają swoje „mankamenty” polegające na określonych ramach czasowych terapii tzn. dla pacjentów z łuszczycą plackowatą jest to czas 96 tygodni, a dla pacjentów z ŁZS jeszcze mniej tj. 18 miesięcy. To pokazuje pewną niesprawiedliwość w stosunku do pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów. Taka sytuacja stwarza też niepotrzebną konieczność przerywania leczenia w chorobie, która charakteryzuje się progresją objawów, jeśli nie jest stale leczona. Wszystkie zespoły eksperckie tworzące rekomendacje terapeutyczne z zakresu dermatologii czy reumatologii są zgodne, że leki biologiczne zarówno w łuszczycy jak i w ŁZS powinny być podawane tak długo, jak kontrolują chorobę i nie dają działań niepożądanych. Dlatego też wydaje się celowe postulowanie o zniesienie w programach lekowych zapisu o czasie trwania leczenia i umożliwieniu lekarzom zajmującym się terapią biologiczną prowadzenia jej zgodnie z powszechnie obowiązującymi rekomendacjami towarzystw dermatologicznych i reumatologicznych zagranicznych i krajowych.”

Prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji ocenia sytuację z punktu widzenia reumatologów: Aktualnie funkcjonujące programy lekowe w ZZSK i ŁZS wymagają zmian, które przyniosłyby istotne korzyści zarówno dla pacjenta jak i dla systemu ochrony zdrowia. Głównym mankamentem zapisów programów lekowych jest ograniczony czas trwania terapii do 18 miesięcy i przerwa w stosowanym skutecznym leczeniu po osiągnięciu przez pacjenta remisji lub niskiej aktywności choroby. Wiadomo bowiem, że w przypadku chorób przewlekłych, do których należy ZZSK i ŁZS przerwa w stosowanej terapii doprowadza do ponownego zaostrzenia choroby, często dużo większego niż przed włączeniem do terapii a obserwowane efekty u wielu pacjentów są dużo gorsze. Indywidualne podejście do terapii i pozostawienia lekarzowi wyboru pozwoliłoby na stosowanie terapii w czasie i sposobie dawkowania leku dostosowanego do przebiegu choroby u danego pacjenta. U wielu pacjentów, u których uzyskano stabilną remisję choroby można by próbować zmniejszyć dawki leków stosowanych doustnie np. w programie lekowym ŁZS z zastosowaniem tofacytynibu, a u innych chorych stosujących leki biologiczne powinno się podjąć próbę wydłużenia odstępów między podawaniem poszczególnych dawek. Dałoby tom podobne oszczędności w systemie, a nie powodowałoby zaostrzenia choroby. W Polsce nadal bardzo mała liczba chorych kwalifikuje się i uczestniczy w terapii w ramach programów lekowych ZZSK i ŁZS. Wynika to przede wszystkim z kryteriów klasyfikacyjnych warunkujących możliwość włączenia pacjenta do programu.

W przypadku ŁZS nie ma możliwości włączenia chorego, który ma zajętą małą liczbę stawów mimo, że według najnowszych rekomendacji EULAR jest to grupa chorych, u których rokowanie co do przebiegu choroby może być równie poważne jak w przypadku chorych z zajęciem wielu stawów. Oparte na kryteriach DAS28 warunki włączenia do programu ŁZS dysklasyfikują chorych z zajęciem głównie stawy stóp. Dodatkowo według najnowszych rekomendacji EULAR dotyczącego leczenia ŁZS chory wymaga udokumentowania braku skuteczności jednego leku modyfikującego przebieg choroby (przy agresywnym przebiegu), natomiast w programie musimy chorego leczyć dwoma lekami. To wszystko wydłuża czas w jakim część chorych może mieć zastosowane nowoczesne leczenie w ramach programów lekowych co zmniejsza jego skuteczność i w mniejszym stopniu daje możliwości poprawy stanu funkcjonalnego pacjenta.

W przypadku programu lekowego ZZSK również zasady leczenia wymagane programem lekowym nie są dostosowane do ogólnie przyjętych zasad i rekomendacji, wiadomo bowiem, że niesteroidowe leki przeciwzapalne są lekami o szybkim mechanizmie działania i po 2 tygodniu wiadomo, czy lek jest skuteczny u pacjenta czy nie wydłużenie czasu stosowania leczenia do 4 tygodni jest niepotrzebne i naraża pacjenta na niepotrzebne cierpienie. W tym przypadku również pacjent i lekarz tracą cenne 4 tygodnie na nieskuteczną terapię.

Jednocześnie bardzo się cieszę, że dzięki Ministerstwu Zdrowia w ramach programów pojawiają się nowe cząsteczki poszerzające pulę leków możliwych do zastosowania zwiększając szansę na skuteczna terapię. Gdyby jeszcze udało się zmienić kryteria kwalifikacyjne i czas trwania terapii w ramach programów lekowych to na pewno sytuacja pacjentów uległaby diametralnej poprawie.”

Pacjenci odczuwają stałe wsparcie ze strony klinicystów, którzy na co dzień zajmują się ich leczeniem i wspólnie zabiegają o poprawę jakości leczenia. Wszyscy zgodnie postulują, iż o czasie leczenia powinien decydować lekarz prowadzący, który zgodnie z aktualną wiedzą medyczną dysponuje też najlepszą, kompleksową wiedzą o stanie zdrowia pacjenta i jest w stanie zaplanować jego ścieżkę leczenia na wiele lat naprzód.

Partnerem kampanii informacyjnej jest firma

Akademia Świadomego Pacjenta

 

Komunikat prasowy

Funkcjonowanie programów lekowych z obszaru Łuszczycy, ŁZS i RZS w nowej rzeczywistości COVID-19”.

Leczenie prowadzone w ramach programów lekowych powinno być kontynuowane, pomimo trwającego w kraju stanu pandemii. Przerwanie terapii, bądź nie podjęcie leczenia może mieć dla pacjenta nieodwracalne skutki zdrowotne.

Pacjenci z łuszczycą, łuszczycowym zapaleniem stawów oraz reumatoidalnym zapaleniem stawów otrzymali właśnie poradnik, który w jasny i prosty sposób przedstawia jak należy korzystać ze świadczeń zdrowotnych i jak kontynuować rozpoczęte leczenie w ramach obowiązujących programów lekowych w okresie zagrożenia epidemicznego i epidemii.

Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia wprowadziły szereg zmian w przepisach i organizacji udzielanych świadczeń zdrowotnych, tak aby każdy pacjent mógł skorzystać z konsultacji lekarskiej. Kontakt taki jest możliwy dzięki wsparciu systemów teleinformatycznych (np. rozmowa wideo przez komputer, telefon komórkowy, konsultacja telefoniczna, teletransmisja wyników badań diagnostycznych). Wprowadzone zmiany dały także możliwość dostarczania leków pacjentowi uczestniczącemu w programie lekowym do miejsca zamieszkania, bez konieczności osobistej wizyty w szpitalu czy przychodni. W przypadku konieczności osobistej wizyty pacjenta, podmiot leczniczy ma obowiązek zapewnić bezpieczeństwo zarówno pacjentowi jak i personelowi medycznemu. Jeżeli podmiot leczniczy nie ma możliwości zrealizowania wizyt i wydania leków, to powinien podjąć wszelkie czynności, tak aby zachowana była ciągłość leczenia chorego. W tym celu należy we współpracy z oddziałem Wojewódzkim NFZ ustalić kontynuację udzielania świadczeń w innym ośrodku.

Pacjenci muszą w czasie epidemii zachować odpowiednie środki bezpieczeństwa i zminimalizować ryzyko zakażenia się wirusem SARS-Cov-2 wywołującym COVID-19. Należy podkreślić, że na rozwinięcie ciężkiej postaci choroby narażone są w sposób szczególny osoby starsze, z obniżoną odpornością i te, którym towarzyszą inne choroby, w tym przewlekłe jak łuszczyca, ŁZS i RZS.

Warto podkreślić, że każdorazowo o przebiegu leczenia decyduje lekarz na podstawie oceny stanu zdrowia i to on podejmuje decyzję, czy jest możliwość przełożenia terminu bądź udzielenia pacjentowi świadczenia w innej formie.

Materiał edukacyjny dla pacjentów został opracowany w ramach projektu „Akademia Świadomego Pacjenta” prowadzonego przez Global Communications przez Kancelarię Doradczą Rafał Piotr Janiszewski. Partnerami „Akademii Świadomego Pacjenta” zostały Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS oraz „RZS – nie rezygnuj”. Patronatu udzieliły organizacje pacjenckie: Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”, Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Wyjdź z cienia”, Dolnośląskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS, „Razem Raźniej” Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę oraz Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”. Patronatu medialnego udzieliły: Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Czas dla Seniora, mZdrowie oraz Kobiety i Medycyna. Broszura „Funkcjonowanie Programów lekowych z obszaru Łuszczycy, ŁZS i RZS w nowej rzeczywistości COVID-19” powstała dzięki wsparciu firm Eli Lilly oraz Synexus. Broszura w trzech wersjach dedykowanych poszczególnym chorobom dostępna jest na stronie koalicjaluszczyca.pl oraz na stronach wybranych organizacji pacjentów.

Broszura „Funkcjonowanie Programów lekowych z obszaru Łuszczycy, ŁZS i RZS w nowej rzeczywistości COVID-19”
powstała dzięki wsparciu Sponsorów

Funkcjonowanie Programu Lekowego z obszaru Łuszczycy w nowej rzeczywistości COVID-19

Pobierz

Funkcjonowanie Programu Lekowego  z obszaru RZS  w nowej rzeczywistości COVID-19

Pobierz

Funkcjonowanie Programu Lekowego  z obszaru ŁZS  w nowej rzeczywistości COVID-19

Pobierz

Ogólnopolska Kampania Społeczno-Edukacyjna Akademia Łuszczycy i ŁZS

„Łuszczyca i ŁZS od podstaw”

Informacja prasowa – Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę, 29 października 2019

Pobierz

Konspekt dla nauczycieli

Pobierz

Prezentacja pomocnicza dla nauczycieli

Pobierz

Wykład prof. Joanny Narbutt Krajowej Konsultant w dziedzinie dermatologii i wenerologii

Sonda uliczna na temat akceptacji osób z łuszczycą w wieku licealnym przez rówieśników

Warszawa, dn. 12 marca 2019 r.

Informacja prasowa

Łączne koszty związane z leczeniem łuszczycy i ŁZS ponoszone przez NFZ oraz wydatki ZUS na zasiłki dla pacjentów z tytułu nieefektywnie leczonych chorób, a także koszty pośrednie z tytułu nieobecności w pracy pacjentów z łuszczycą i ŁZS leczonych w nieefektywny sposób, wyniosły
w 2017 roku 354 mln PLN. W latach 2015 – 2017 koszt finansowania tych chorób wzrósł o 9.2%.

Koordynowana opieka zdrowotna dla chorych na łuszczycę plackowatą (KOS-PSO) może przynieść oszczędności dla systemu oraz samego pacjenta poprzez uzyskanie remisji klinicznej, powrót do pracy i większą wydajność dzięki długoterminowej opiece nad pacjentami w ramach sieci wysokospecjalistycznych ośrodków.

Łuszczyca jest przewlekłą, zapalną chorobą skóry mediowaną immunologicznie, która dotyczy w Polsce około 1 miliona osób. W około 30% przypadków chorobie towarzyszy łuszczycowe zapalenie stawów. Współwystępowanie innych chorób, m.in. układu krążenia czy zespołu metabolicznego pozwala zakwalifikować łuszczycę do chorób ogólnoustrojowych. Stygmatyzacja chorych poprzez zmiany skórne powoduje, że łuszczyca ma też istotny wymiar psychospołeczny. Dlatego też podejmowane są takie kampanie edukacyjne jak „Łuszczyca i ŁZS – dość wykluczenia! Zobacz mnie. Nie moją skórę”.

Chcemy zwrócić uwagę społeczeństwa na fakt, iż w przypadku łuszczycy brak akceptacji ze strony otoczenia i stygmatyzacja osób z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów przyczynia się do pogorszenia stanu zdrowia i spadku jakości naszego życia. – mówi Małgorzata Kułakowska, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”. 

Raport, opracowany przez Instytut Innowo, pod redakcją prof. Eweliny Nojszewskiej z Katedry Ekonomii Stosowanej Kolegium Zarządzania i Finansów SGH, pt.: „Ocena całkowitych społeczno-ekonomicznych kosztów występowania łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów z perspektywy gospodarki państwa”, jednoznacznie ukazuje koszty finansowania świadczeń zdrowotnych dla pacjentów z łuszczycą, ale też, co jest niezmiernie ważne, przedstawia koszty pośrednie ponoszone przez społeczeństwo na skutek choroby i jej leczenia. Po raz pierwszy w odniesieniu do łuszczycy i ŁZS omawiane są zagadnienia m.in. obecności i nieobecności chorych w pracy i ich trwałej niezdolności do pracy z powodu choroby.

  • Koszty związane bezpośrednio z leczeniem łuszczycy i ŁZS ponoszone przez NFZ to ok 129 mln PLN (łuszczyca 113mln; ok 16 mln ŁZS).

  • ZUS ponosi koszty nieefektywnie leczonej choroby na zasiłki dla pacjentów w kwocie ponad 105 mln PLN dla łuszczycy i ŁZS (łuszczyca ok 50 mln; ponad 55mln ŁZS).

  • Pacjenci nieefektywnie leczeni z tytułu nieobecności w pracy generują tzw. koszty pośrednie w kwocie 120 mln PLN (łuszczyca 80 mln; 40 mln ŁZS).1

Koszty przedstawione w analizie poniesione w latach 2015 – 2017 przez publicznego płatnika to duży wydatek dla NFZ, który potencjalnie mógłby zostać zmniejszony dzięki realizowaniu polityki zdrowotnej uwzględniającej konfrontowanie kosztów bezpośrednich z kosztami pośrednimi. Uwzględnienie perspektywy długiego okresu pozwala bowiem na ograniczanie kosztów gospodarczych w wymiarze społecznym dzięki zwiększeniu wydatków na leczenie, co można interpretować jako inwestowanie

w zdrowie. Wysokość kosztów na świadczenia społeczne poniesionych przez ZUS potwierdzają sformułowane domniemanie. Wydatki te są podstawą do obliczenia kosztów pośrednich. – oceniła prof. Nojszewska.

Prof. Joanna Narbutt Krajowa Konsultant w dziedzinie dermatologii i wenerologii uważa, że raport pozwoli zrozumieć lekarzom różnych specjalizacji, a także pracownikom Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia czy Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, jak duże konsekwencje zdrowotne i ekonomiczne niesie ze sobą łuszczyca.

Raport stanowi niezwykłe ważne i wiarygodne źródło wiedzy o chorobie, a obiektywna interpretacja wyników i wypływające z nich wnioski będą stanowić przesłanki do podejmowania jak najkorzystniejszych decyzji dla pacjentów oraz polskiego systemu ochrony. – oceniła prof. Narbutt.

***

Gotowy jest, opracowany przez Unique Work, projekt „Modelu koordynowanej opieki zdrowotnej dla chorych na łuszczycę plackowatą (KOS-PSO)”, który powstał z inicjatyw grupy roboczej
w składzie: prof. Witold Owczarek, prof. Joanna Narbutt, prof. Adam Reich oraz dr Jakub Gierczyński. Założeniem programu jest skoncentrowanie działań na rzeczywistych potrzebach zdrowotnych pacjentów chorych na łuszczycę plackowatą objętych opieką lekarzy specjalistów oraz ich realizacja
w sposób kompleksowy, ciągły i zintegrowany.

Przewodniczący Grupy Ekspertów ds. Modelu koordynowanej opieki zdrowotnej dla chorych na łuszczycę plackowatą (KOS-PSO) prof. Owczarek – Kierownik Kliniki Dermatologii WIM CSK MON ocenia, że: Zgodnie z założeniami koordynowana opieka zdrowotna dla chorych na łuszczycę plackowatą (KOS-PSO) ma pomóc pacjentom przede wszystkim w uzyskaniu remisji klinicznej dzięki stosowaniu terapii zgodnie z rekomendacjami PTD. Pacjenci będą mogli powrócić do pracy, a ich wydajność liczona zmniejszeniem kosztów prezenteizmu wzrośnie. Zmniejszy się również liczba hospitalizacji. Przede wszystkim jednak powstanie sieć wysokospecjalistycznych ośrodków zajmujących się długoterminową opieką nad pacjentami chorymi na łuszczycę plackowatą. Beneficjentami nowego rozwiązania koordynowanej opieki KOS-PSO obok świadczeniodawców NFZ, ZUS i Ministerstwa Zdrowia mają być głównie pacjenci i ich bliskie otoczenie.

Model koordynowanej opieki zdrowotnej dla chorych na łuszczycę plackowatą KOS-PSO zakłada między innymi, że:

  • Ośrodki zintegrowanej opieki powinny być zlokalizowane w obrębie wielospecjalistycznego szpitala, co ma zapewnić dostateczną ilość porad oraz umożliwić szybki dostępu do koniecznych procedur diagnostycznych/obrazowych i możliwości hospitalizacji.

  • W przypadku hospitalizacji pacjenta z łuszczycą plackowatą w szpitalu spoza ustanowionej listy ośrodków referencyjnych, powinna istnieć możliwość konsultacji w ośrodku referencyjnym, realizującym zintegrowany model szpitalnej opieki nad chorymi na łuszczycę plackowatą.

  • Zespół pracujący w specjalistycznym ośrodku, który powinien składać się z co najmniej trzech lekarzy dermatologów i co najmniej dwóch pielęgniarek, doświadczonych w opiece i edukacji pacjentów chorych na łuszczycę plackowatą. Ponadto w skład zespołu powinni wchodzić inni specjaliści, m.in.: reumatolog, kardiolog, dietetyk, psycholog kliniczny oraz pracownik administracyjny. W ośrodku musi być prowadzona baza danych pacjentów, z uwzględnieniem leczenia biologicznego.

  • Czas oczekiwania na pierwszą wizytę w ośrodku zintegrowanej opieki nie powinien przekraczać 8 tygodni od momentu wystawienia skierowania przez lekarza specjalistę/POZ pacjentowi z rozpoznaniem łuszczycy plackowatej o przebiegu umiarkowanym i ciężkim zaś w przypadku znacznego zaostrzenia pacjent powinien być przyjęty w trybie pilnym.

Jak oceniają eksperci każda inwestycja w poprawę opieki nad pacjentem, w tym propozycja kompleksowej opieki specjalistycznej musi przynieść wymierne korzyści dla budżetu państwa dając mniejsze obciążenie dla ZUS i zmniejszenie strat finansowych dla gospodarki kraju, w tym brak utraty PKB. Jak wynika z raportu „Ocena całkowitych społeczno-ekonomicznych kosztów występowania łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów z perspektywy gospodarki państwa”, konsekwencją utraty PKB związanej z łuszczycą i artropatiami była strata potencjalnych dochodów funduszy publicznych w wysokości 2,3 mld złotych w 2016 roku i 2,5 mld zł w 2017 roku na skutek obniżenia się dochodów podatkowych i składek na ubezpieczenia społeczne, w tym na ubezpieczenia zdrowotne.

Dalsze działania odnośnie programu pilotażowego koordynacji opieki zdrowotnej KOS-PSO dla chorych na łuszczycę plackowatą mają być powadzone w oparciu o współpracę pomiędzy kluczowymi interesariuszami systemowymi: Przewodniczącym Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Łuszczycy Plackowatej, Konsultantem Krajowym w dziedzinie Dermatologii, Polskim Towarzystwem Dermatologicznym, organizacjami pacjentów, NFZ, MZ, ZUS oraz ekspertami systemowymi. 

Link do raportu: „Ocena całkowitych społeczno-ekonomicznych kosztów występowania łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów z perspektywy gospodarki państwa” https://innowo.org/pl/aktualnosci/87

Dziennikarzy zainteresowanych projektem „Model koordynowanej opieki zdrowotnej dla chorych na łuszczycę plackowatą (KOS-PSO)” prosimy o kontakt.

Kontakt dla mediów:

Iga Rawicka iga.rawicka@g-communication.pl; +48 600 600 166

Ewa Godlewska ewa.godlewska@knowpr.pl; +48 720 871 777

Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę, 29 października 2017

Łuszczyca – piękni od wewnątrz”

Od 2004 roku 29 października, obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. Ustanowiony przez pacjentów dla pacjentów na całym świecie, ma na celu nadanie międzynarodowego wymiaru dla ponad 125 milionów osób cierpiących na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów. Działania podejmowane w nawiązaniu do tego dnia służą podnoszeniu świadomości na temat obu chorób zarówno wśród samych pacjentów, jak i całego społeczeństwa. To także okazja do dyskusji środowiska pacjentów i ich rodzin, lekarzy, mediów oraz decydentów o tym, jak można pomóc tej grupie chorych i poprawić jakość ich życia, dać im uwagę, na jaką zasługują. Poprzez podnoszenie świadomości na temat choroby i powiązanego z nią ryzyka poważnych chorób współistniejących oraz konieczności odpowiedniego leczenia i opieki, możemy wspólnie przeciwstawić się ignorancji eliminując stygmatyzację i dyskryminację związaną z łuszczycą.

19 października 2017 roku eksperci w leczeniu łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów, pacjenci, przedstawiciele różnych instytucji m. in. Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, NIZP-PZH, Polskiego Towarzystwa Oświaty Zdrowotnej, przedstawiciele mediów oraz pozostali uczestnicy konferencji podjęli dyskusję o aktualnej sytuacji polskich pacjentów z łuszczycą i ŁZS.

Prof. nadzw. dr hab. med. Beata Kręcisz Kierownik Kliniki Dermatologii Szpitala Zespolonego w Kielcach prezentując „Inne oblicza łuszczycy” zaznaczyła, że „pacjenci z łuszczycą wymagają kompleksowej opieki medycznej zarówno dermatologicznej, diabetologicznej, kardiologicznej jak i psychiatrycznej. W celu ograniczania negatywnych skutków choroby chorzy na łuszczycę powinni mieć ułatwiony dostęp do różnych form skutecznych terapii bowiem efektywny proces leczenia powoduje poprawę ogólnego stanu zdrowia i może wpływać na aktywność zawodową pacjentów.”

Prof. dr hab. n. med. Adam Reich – Kierownik Kliniki Dermatologii Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 1 w Rzeszowie zwrócił uwagę, że „około 20-30% chorych na łuszczycę w przebiegu swojej choroby rozwija objawy łuszczycowego zapalenia stawów. Tylko wczesne rozpoznanie i leczenie łuszczycowego zapalenia stawów pozwala uniknąć uszkodzeń strukturalnych, niepełnosprawności związanej z chorobą oraz utraty wydajności w miejscu pracy. Niestety, nawet w placówkach specjalistycznych znaczna liczba pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów pozostaje bez właściwego rozpoznania.”

dr hab. Agnieszka Kampka z Zakładu Komunikacji Społecznej, Katedry Socjologii, Wydziału Nauk Społecznych SGGW zaprezentowała wyniki pierwszego Światowego Raportu nt. Łuszczycy i Poczucia Szczęścia. Raport został opracowany przez duński Instytut Badań nad Szczęściem we współpracy z Laboratorium Innowacji firmy LEO, niezależną jednostką firmy LEO Pharma. Przedstawia on analizę informacji zdobytych za pośrednictwem ankiet online wypełnionych przez ponad 120 tys. osób chorych na łuszczycę, poważną, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, żyjących w ponad 100 krajach.

W raporcie zestawiono m. in. krajowe rankingi dotyczące poczucia szczęścia wśród osób chorych na łuszczycę ze wskaźnikami krajowego szczęścia według raportu ONZ z 2017 roku, aby porównać rozbieżności wskaźnika szczęścia między chorymi na łuszczycę i ogólną populacją. We wszystkich krajach wśród trzech czynników związanych ze stylem życia, na które łuszczyca ma największy wpływ, wymieniono życie emocjonalne, funkcjonowanie fizyczne oraz intymność seksualną. Uczestnicy ankiety zgłaszali, że według nich świadomość i zrozumienie łuszczycy wśród innych ludzi, członków ich społeczności, a nawet lekarzy są na niskim poziomie. Wyniki pokazują, że chorzy na łuszczycę, którzy czują się najbardziej wyobcowani, uważają, że lekarze nie zdają sobie w pełni sprawy z wpływu łuszczycy na emocjonalne samopoczucie pacjentów. Z kolei respondenci z wysokim wskaźnikiem szczęścia zgłaszają wysoki poziom zaufania do swoich lekarzy.

Raport podaje, że czynnikami najbardziej odbierającymi poczucie szczęścia osobom z łuszczyca są 1. stres i samotność, 2. niesprawiedliwe traktowanie płci (kobiety z łuszczycą czują się bardziej stygmatyzowane), 3 jakość kontaktu z lekarzem (a raczej jego brak). Z badań wynika też, że 7 razy mniej nieszczęśliwi są pacjenci, gdy lekarz ich rozumie (mniej istotne są jego kompetencje).

Oto niektóre wnioski z badań obejmujących wszystkich respondentów globalnej ankiety :

  • Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że lekarze nie zdają sobie sprawy z wpływu łuszczycy na zdrowie psychiczne pacjentów.

  • 42 procent badanych nie wierzy, że ich lekarze potrafią skutecznie leczyć łuszczycę.

  • Ponad połowa badanych — 55 procent — uważa, że nie zostali poinformowani
    o wszystkich dostępnych możliwościach leczenia łuszczycy.

  • Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że członkowie ich rodzin nie rozumieją, co oznacza życie z łuszczycą.

  • Ponad połowa badanych — 58 procent — uważa, że ich znajomi i przyjaciele nie rozumieją co oznacza życie z łuszczycą.

  • 74 procent badanych uważa, że publiczna świadomość łuszczycy jest niewystarczająca

  • 40 procent badanych ma uczucie, że są jedynymi osobami cierpiącymi na tę chorobę na świecie.

Uczestnicy ankiety byli badani i kategoryzowani według stopnia nasilenia choroby na podstawie własnych deklaracji oraz pomiarów powierzchni zmian łuszczycowych na skórze wykorzystywanych przez lekarzy na całym świecie w diagnozowaniu łuszczycy. Przedział wiekowy respondentów wynosił od poniżej 20 roku życia do ponad 60 lat, ze średnią wieku 20–49 lat.

Jednym z najważniejszych wniosków raportu, w którym przebadano ponad 121 tys. osób, wg dr Kampki jest potwierdzenie społecznego charakteru łuszczycy. „Wyniki pokazują, że poziom poczucia szczęścia zależny jest od stresu, związanego m.in. z możliwością normalnego uczestnictwa w życiu społecznym. Badania dowodzą, jak bardzo samotni czują się chorzy na łuszczycę i jak dobroczynny wpływ na ich samopoczucie ma kontakt z innymi ludźmi, którzy rozumieją ich doświadczenia niezależnie od tego, czy będą to inni chorzy, czy pracownicy służby zdrowia. Wyniki raportu podpowiadają także, co należy zrobić, żeby pomóc osobom chorym. Czasem małe zmiany w samej komunikacji pomiędzy lekarzem a chorym mogą zaprocentować ogromną różnicą w poczuciu szczęścia osoby cierpiącej z powodu łuszczycy.”

Komentująca wyniki badania psycholog Dorota Minta podkreśliła, że „znaczące jest, iż dla pacjentów ważniejsza jest dobra komunikacja i zrozumienie ze strony lekarza niż jego medyczne kompetencje. Minta uważa, że w łańcuchu specjalistów zajmujących się chorymi na łuszczycę zabrakło psychologów. Najczęściej lekarze nie domyślają się, że bardzo potrzebna byłaby równoległa terapia psychologiczna i jej nie zalecają. Pacjenci z łuszczycą bardzo późno przychodzą do psychologa.” Psycholog zaapelowała również do lekarzy: Apeluję do lekarzy, aby od razu na początku terapii sugerowali pacjentom, że warto skorzystać z pomocy psychologa. Warto także myśleć o rodzinie pacjenta, bowiem każda choroba przewlekła uderza w rodzinę.”

Paulina Czechowska, Prezes „Razem Raźniej” Świętokrzyskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę choruje od dziecka i nie zna innego życia, życia bez łuszczycy. Jak wspominała: „Wszystkie wakacje i czas wolny spędzałam w szpitalach lub sanatoriach – to dało mi kontakt z innymi chorymi i pewność, że nie jestem sama z problemem. Uważam, że trzeba się pokazywać, mówić o swojej chorobie, np. u fryzjera: mam łuszczycę, proszę mnie ostrzyc. To bardzo ułatwia funkcjonowanie w społeczeństwie. Dużo krzywdy robią natomiast inni ludzie – posyłając nieprzyjemne spojrzenia w naszym kierunku w reakcji na widoczne zmiany skórne u chorych.”

Edyta Matusik – naczelnik wydziału refundacyjno-analitycznego Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia poinformowała zebranych, że „…Ministerstwo Zdrowia widzi problemy pacjentów chorych na łuszczycę. Powołaliśmy zespół, który składa się z dwóch ekspertów, ale zapraszamy kolejnych. Pierwsze zmiany będą dotyczyły badań i pacjenta w tym programie, który obecnie jest. Druga zmiana dotyczy pacjenta, który ma zmiany na obszarze skóry głowy i płytki paznokci. Tę zmianę obecnie MZ będzie wysyłać do oceny AOTMiT. Drugi etap to podjęcie rozmów z podmiotami odpowiedzialnymi, które w związku ze zmianami populacyjnymi w programie są zobowiązane do złożenia wniosków. MZ widzi potrzebę obniżenia PASI i do firm farmaceutycznych będą kierowane prośby, aby pochyliły się nad potrzebą rozszerzenia programów w zakresie PASI, ale dopuszczamy też możliwość innych zmian. Bez wniosków podmiotów nie jesteśmy w stanie dokonać tych zmian. Niemniej liczymy na to, że podmioty takie wnioski złożą. Pierwsze zmiany znajdą się na kolejnym obwieszczeniu, a kolejne w miarę napływających wniosków. Obecnie w MZ toczą się trzy postępowania, Choć jeden producent, leku bardzo przez Państwa oczekiwanego, który obniżałby PASI i jest bardzo skuteczny w łuszczycy, zawiesił postępowanie na prawie końcowym etapie, już po ocenie komisji ekonomicznej. Niestety nie mamy rozstrzygnięcia w tym postępowaniu. Kolejny wniosek mamy złożony. Ten jest w ocenie AOTMiT i w najbliższym czasie będzie kierowany do komisji ekonomicznej. Mamy nadzieję, że podmiot przystąpi do rozmów. Te dwa wnioski pozwalałyby już teraz obniżyć poziom PASI w obecnie obowiązujący programie. Mamy również wniosek kolejny, który rozszerzałby i umożliwiał leczenie pacjentów z Łuszczycowym Zapaleniem Stawów. Też mamy taką nadzieję, że podmiot się pochyli i złoży ofertę, która będzie możliwa do przyjęcia.”

Dr Jakub Gierczyński reprezentujący NIZP-PZH oceniając sytuację z perspektywy zdrowia publicznego powiedział: „Dla Polaków najważniejszą wartością jest zdrowie. … Łuszczyca jest chorobą społeczną. Oznacza to , że my tego pacjenta musimy nie tylko leczyć i to jest domeną Min. Zdrowia, ale edukować i to jest domena Ministerstwa Edukacji, utrzymywać go w aktywności zawodowej, a to jest domena Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Mamy wciąż Polskę resortową, a nie zorientowana na obywatela. Wydatki z ZUS-u na pacjentów są wyższe niż wydatki NFZ na leczenie pacjentów z łuszczycą. Powinien powstać kompleksowy model opieki nad pacjentem z łuszczycą na wzór powstałej już opieki koordynowanej w Stwardnieniu Rozsianym.”

Warto zatem podejmować jak najwięcej rozmów na temat poprawy jakości życia pacjentów z łuszczycą i ŁZS we wszystkich aspektach ich funkcjonowania i na wszelkich możliwych polach wypracowywać coraz lepsze rozwiązania pozwalające na zachowanie aktywności zawodowej, jak i godnego funkcjonowania w społeczeństwie przy pełnym zrozumieniu i akceptacji ze strony otoczenia.

Na zakończenie konferencji przedstawiciel Targów Kielce Tomasz Potocki zaprosił na II edycję Targów dla Pacjentów z Łuszczycą, Łuszczycowym Zapaleniem Stawów i Atopowym Zapaleniem Skóry AtoPsoriaDerm na 16 czerwca 2018 r. do Kielc.

Konferencja prasowa„ Łuszczyca – piękni od wewnątrz” z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę została zorganizowana przez Global Communications w ramach Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS przy współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”, „Razem Raźniej” Świętokrzyskim Stowarzyszeniem Chorych na Łuszczycę, Dolnośląskim Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS oraz Polskim Towarzystwem Oświaty Zdrowotnej i Targami Kielce.

Światowy Dzień Łuszczycy, 29 października 2016

KOMUNIKAT PRASOWY

Co roku, 29 października, obchodzony jest Światowy Dzień Łuszczycy. Jego celem jest podnoszenie świadomości na temat tej choroby zarówno wśród pacjentów, jak i całego społeczeństwa. Dzień ten jest także okazją do dyskusji środowiska pacjentów i ich rodzin, lekarzy, mediów oraz decydentów o tym, jak można pomóc tej grupie chorych i poprawić jakość ich życia.

Łuszczyca jest ogólnoustrojową, przewlekłą chorobą zapalną należącą do chorób autoimmunizacyjnych. Na łuszczycę choruje nie tylko skóra, ale cały organizm. Cierpi na nią około 3 proc. populacji. W Polsce choruje 700-800 tysięcy osób, na świecie 125 milionów. Około 30 proc. pacjentów cierpi na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy.1

Leczenie łuszczycy wciąż sprowadza się jedynie do łagodzenia objawów. Jednak przy zastosowaniu odpowiedniej terapii łuszczycę można kontrolować, redukując lub eliminując jej objawy. Nieestetyczny obraz zmian pojawiających się na skórze powoduje z reguły brak akceptacji choroby przez samego pacjenta, jak również odrzucenie i niechęć otoczenia. Chorzy, często pozostawieni sami sobie, przeżywają życiowe tragedie jak Pan Łukasz z Warszawy, którego wstrząsające wyznanie powinno być jednoznacznym sygnałem, że pacjenci potrzebują kompleksowej opieki: „Niestety, łuszczyca wszystko pokrzyżowała. Zamiast zostać sportowcem zostałem alkoholikiem, narkomanem, imitacją człowieka.”

Dotąd nie stwierdzono jednoznacznej przyczyny tej choroby. Zachorować może każdy z nas niezależnie od płci, wieku, wykształcenia czy miejsca zamieszkania. Często łuszczyca pojawia się w okresie dojrzewania a wywołać ją może chociażby stres połączony z silnym przeżyciem emocjonalnym, czy zbyt szybkim tempem życia. Łuszczyca może pojawić się znienacka a jej przebieg jest trudny do przewidzenia.

W procesie leczenia łuszczycy niezwykle istotne jest holistyczne podejście do opieki nad pacjentem
i indywidualizacja terapii.
Nierozpoznana lub źle leczona łuszczyca wiąże się z niepotrzebnym cierpieniem, postępem choroby, często nieodwracalnymi zmianami stawów i niepełnosprawnością. Chorobie towarzyszą często inne poważne schorzenia, choroby układu krążenia, zespół metaboliczny, nieswoiste zapalenie jelit, zwiększona skłonność do depresji a nawet pojawiają się myśli samobójcze.

Pacjenci są często stygmatyzowani, odrzuceni przez otoczenie zamykają się w domach. Na brak tolerancji wobec ich wyglądu narażeni są w miejscach publicznych: u fryzjera, na basenie, u kosmetyczki, w szkole czy w miejscu pracy. Życie pod stałą presją wyidealizowanego współcześnie, nieskazitelnego ciała przynosi zdecydowanie zbyt dużo niepotrzebnego cierpienia. Łuszczyca to nie tylko choroba skóry.

Leczenie dobiera się do typu i postaci choroby oraz lokalizacji zmian na skórze, uwzględniając przy tym tryb życia, sytuację zawodową i społeczną chorego.2 W leczeniu zmian łuszczycowych o niewielkim nasileniu zastosowanie znajdują przede wszystkim leki miejscowe.3

Terapia łuszczycy umiarkowanej do ciężkiej nie może opierać się tylko na leczeniu miejscowym. Leczenie miejscowe u takich chorych powinno być skojarzone przynajmniej z fototerapią lub też pacjenci ci powinni otrzymać leczenie ogólne.4

Ze względu na negatywny wpływ, jaki łuszczyca zwyczajna o nasileniu umiarkowanym do dużego może wywierać na dobrostan psychofizyczny i funkcjonowanie społeczne chorych, PTD wyraża opinię, że leczenie biologiczne powinno być dostępne dla możliwie dużej grupy pacjentów. (…) Jednocześnie PTD negatywnie ocenia podwyższenie kryterium kwalifikującego do leczenia biologicznego finansowanego ze środków publicznych w Polsce do PASI ≥ 18 pkt jako nieuzasadnione ani względami naukowymi, ani medycznymi.5

Do najnowszego projektu zmian w wykazie leków refundowanych, który wejdzie w życie 1. 11. 2016r. odniosła się prof. dr hab. n. med. Lidia Rudnicka, Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego: „Cieszę się, że decyzje Ministerstwa Zdrowia w ostatnim okresie uwzględniają w większym stopniu niż dotychczas potrzeby pacjentów z przewlekłymi chorobami skóry, w tym pacjentów z łuszczycą. Niektóre leki zarejestrowane do leczenia łuszczycy i rekomendowane przez PTD stają się bardziej dostępne. Dotyczy to na przykład stosowanego miejscowo połączenia glikokortykosteroidów z pochodnymi witaminy D3. Tańsze niż kiedyś są leki przeciwłuszczycowe w tabletkach. Zwiększa się powoli dostępność leków biologicznych, które są stosowane w najcięższych postaciach łuszczycy. Leki dermatologiczne są
w dalszym ciągu mniej dostępne dla pacjentów w Polsce niż w innych krajach, ale obserwujemy stopniową poprawę.”

Bibliografia:

  1. http://swiatlekarza.pl/innowacje-w-leczeniu-luszczycy

  2. http://www.termedia.pl/Leczenie-luszczycy-zwyczajnej-rekomendacje-ekspertow-Polskiego-Towarzystwa-r-nDermatologicznego-Czesc-I-luszczyca-lagodna-luszczyca-wieku-dzieciecego,56,18516,1,0.html

  3. http://www.termedia.pl/Leczenie-luszczycy-rekomendacje-ekspertow-Polskiego-Towarzystwa-Dermatologicznego-Czesc-II-luszczyca-umiarkowana-do-ciezkiej,56,24009,1,0.html

  4. [2.] Szepietowski J., Adamski Z., Chodorowska G., Gliński W., Kaszuba A., Placek W. i inni: Rekomendacje Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego dotyczące stosowania leków biologicznych w łuszczycy zwyczajnej i stawowej (łuszczycowym zapaleniu stawów). Przegl Dermatol 2010; 97, 1-13.

1 http://swiatlekarza.pl/innowacje-w-leczeniu-luszczyc

2 http://swiatlekarza.pl/innowacje-w-leczeniu-luszczycy

3 http://www.termedia.pl/Leczenie-luszczycy-zwyczajnej-rekomendacje-ekspertow-Polskiego-Towarzystwa-r-nDermatologicznego-Czesc-I-luszczyca-lagodna-luszczyca-wieku-dzieciecego,56,18516,1,0.html

4 http://www.termedia.pl/Leczenie-luszczycy-rekomendacje-ekspertow-Polskiego-Towarzystwa-Dermatologicznego-Czesc-II-luszczyca-umiarkowana-do-ciezkiej,56,24009,1,0.html

5 http://www.termedia.pl/Leczenie-luszczycy-rekomendacje-ekspertow-Polskiego-Towarzystwa-Dermatologicznego-Czesc-II-luszczyca-umiarkowana-do-ciezkiej,56,24009,1,0.html

27 października 2016 roku w Warszawie, zainaugurowana została kampania społeczno-edukacyjna pod hasłem „W cieniu piękna”. Kampania ma na celu edukację społeczeństwa na temat łuszczycy, obalanie stereotypów i mitów oraz walkę ze stygmatyzacją pacjentów zmagających się z tą chorobą. Przekaz kampanii w sposób szczególny podkreśla, że łuszczyca nie jest zaraźliwa a zachorować na nią może każdy z nas bez względu na wiek, płeć, wykształcenie czy miejsce zamieszkania. Łuszczyca to choroba duszy i ciała, to choroba ogólnoustrojowa, którą można jedynie zaleczyć.

W ramach kampanii „W cieniu piękna” powstał film edukacyjny pt.: „Zwyczajne życie z łuszczycą”. Zorganizowane zostało śniadanie prasowe, podczas którego dziennikarze mogli porozmawiać bezpośrednio z obecnymi na spotkaniu bohaterami filmu. Efektem dyskusji z lekarzem oraz pacjentami są liczne publikacje w mediach elektronicznych (radio, TV), w prasie i Internecie.

Działania w ramach kampanii społeczno-edukacyjnej „W cieniu piękna” zbiegły się z obchodami Światowego Dnia Łuszczycy, który co roku obchodzony jest 29 października. Z tej okazji przedstawiciele Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą uczestniczyli również w spotkaniach z organizacjami pacjentów m. in. w Olsztynie i Kielcach, podczas których dyskutowano nad sytuacją chorych na łuszczycę w Polsce.

Wśród Partnerów wspierających działania Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą są m. in.: Polskie Towarzystwo Oświaty Zdrowotnej, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”, Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Dolnośląskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS oraz Radio Klinika i Health&Beauty. Deklarację wsparcia podpisało już znakomite grono pacjentów i lekarzy.

Sponsorami Kampanii społeczno-edukacyjnej „W cieniu piękna” są:

Helena Okrasa lat 65, wiceprezes Dolnośląskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS

Choruję na łuszczycę pospolitą i ŁZS. Choroba została zdiagnozowana w dzieciństwie, lecz

w wieku nastoletnim nastąpiła remisja na około 8-9 lat. Po pierwszej ciąży nastąpił widoczny nawrót choroby, a po drugiej łuszczyca na stałe „zagościła” w moim życiu. Po osiągnięciu pełnej świadomości i wiedzy na temat łuszczycy stosowałam maści i tabletki. Niestety te metody „leczenia” przynosiły ulgę tylko na chwilę – polegającą jedynie na niewielkim ograniczeniu świądu, bądź wcale. Z powodu choroby wielokrotnie przebywałam w szpitalu, aby choć troszkę złagodzić objawy i poczuć się lepiej. Choroba ma i miała duży wpływ na moje samopoczucie. Odbijała się negatywnie na zdrowiu psychicznym

i niejednokrotnie utrudniała mi codzienne funkcjonowanie. W takich momentach wsparcie moich bliskich było nieocenione.

Pierwsze badanie kliniczne rozpoczęło się w 2010 roku i trwało około 1 roku i 4 miesięcy – nie przyniosło właściwie żadnych efektów, poza brakiem świądu. W związku z tym,

w porozumieniu z lekarzem prowadzącym podjęłam decyzję o przerwaniu leczenia.

W momencie podejmowania takiej decyzji, nastąpił ogromny zawód i zniechęcenie. Następnie w 2014 roku podjęłam decyzję o uczestnictwie w 3-letnim programie (badaniu klinicznym). Po około miesiącu od podania pierwszej dawki leku nastąpiła znaczna i widoczna poprawa – skóra czysta, brak świądu

i stawy znacznie mniej mnie bolały. Takie efekty utrzymywały się przez cały czas podawania leku. Niestety po półtora roku otrzymałam szokującą informację o tym, iż badanie kliniczne zostaje przerwane. Głównym powodem zaprzestania prowadzenia badania przez sponsora było samobójstwo jednego z uczestników – jako skutek uboczny działania leku. Po około 2 miesiącach od zaprzestania przyjmowania leku, nastąpił zdecydowany i bardzo widoczny nawrót choroby, a w konsekwencji ogromne nerwy, stres i załamanie.

Ponowne rozpoczęcie leczenia, uczestnictwa w rocznym badaniu klinicznym nastąpiło

w 2016 roku z czym wiązałam ogromne nadzieje. Efekty zadowalające – takie jak przy poprzednim, przerwanym leczeniu – brak skutków ubocznych. Samopoczucie bardzo dobre. Po zakończeniu badania, po okresie około pół roku nastąpił kolejny wysyp – powrót do punktu wyjścia.

W maju 2018 roku podjęłam kolejną walkę i rozpoczęłam udział w kolejnym badaniu. Przez pierwsze 4 miesiące brak był jakichkolwiek efektów, dlatego jestem pewna, iż otrzymywałam w tym czasie placebo, ponieważ badania kliniczne prowadzone były metodą podwójnie ślepej próby

z zastosowaniem randomizacji i placebo. Po otrzymaniu „właściwego” leku, skóra już po tygodniu od podanej dawki zrobiła się czysta – towarzyszyło temu uczucie „zmiany skóry”, a także brak świądu, brak dolegliwości związanych z bólem stawów. Efekty te trwają do tej pory, a co za tym idzie jestem spokojna i szczęśliwa. Czuje się wolna.

Choroba ma ogromny wpływ – na niemal każdy aspekt mojego życia – zarówno rodzinnego, społecznego a wcześniej także zawodowego. Przy wzmożonych wysypach oprócz bólu stawów, a także uczucia świądu, który niejednokrotnie powodował nawet brak snu – często byłam rozdrażniona, poddenerwowana, niejednokrotnie smutna, jak również zniechęcona do codziennego funkcjonowania.

W momencie rozpoczęcia każdego kolejnego badania klinicznego zawsze towarzyszyła mi ogromna nadzieja na poprawę mojego stanu zdrowia. Niestety przerywanym lub kończącym się badaniom towarzyszyły załamania i zdecydowane pogorszenie mojego samopoczucia. Na szczęście obecnie czuje się bardzo dobrze, jestem spokojna i cieszę się życiem. Badania kliniczne zmieniły właściwie wszystko w moim życiu. Widoczne efekty leczenia, przyczyniły się do radykalnej poprawy komfortu życia. Brak bólu, brak świądu – dają ogromny spokój na co dzień. Propozycja wzięcia udziału w badaniu padała od mojego lekarza prowadzącego. Ze względu na fakt zamieszkania w dużym mieście, jakim jest Wrocław i w którym znajduje się ośrodek badawczy, łatwo było uzyskać i znaleźć informacje na ten temat i móc uczestniczyć w badaniu klinicznym. Decydując się na udział w nim zastanawiałam się oczywiście nad tym co przyniosą. Ryzyko przed nieznanym występuje prawie zawsze. Największą obawą było prawdopodobne obniżenie odporności, które towarzyszy przyjmowaniu leku. Jednak mimo wszystkich ewentualnych zagrożeń i możliwych skutków ubocznych – byłam pewna swojej decyzji i gdybym ponownie znalazła się w takiej sytuacji, z całą świadomością podjęłabym identyczną decyzję.

Zanim wzięłam udział w badaniu, oczywiście słyszałam o takiej formie możliwego leczenia. Należąc do Stowarzyszenia, temat takiego typu badań jest poruszany w naszych dyskusjach niejednokrotnie. Duże wsparcie otrzymałam od bliskich, choć zareagowali ostrożnie i z obawą o mnie, ponieważ nie znali dokładnie specyfikacji badań klinicznych, to wspierali mnie w każdej decyzji, ponieważ wiedzieli najlepiej, jak ważne jest to dla mnie i jak w przypadku sukcesu może poprawić mój komfort życia – zarówno psychiczny, jak i fizyczny. Decydując się na wzięcie udziału w badaniu klinicznym zyskałam przede wszystkim spokój wewnętrzny, który w moim odczuciu jest najważniejszy. A także życie bez dotychczas niemal stale obecnego świądu, bólu i łuszczącej się skóry.

Zachęcam wszystkich do poszerzania wiedzy, szukania informacji, wymiany spostrzeżeń i doświadczeń,  a także nieodpuszczania i walki o swoje zdrowie. Ze swojej strony polecam udział w badaniach klinicznych, choć należy pamiętać, iż wiąże się to niejednokrotnie z wyrzeczeniami i ogromną samokontrolą, a jednocześnie warto mieć na uwadze fakt, że lekarz badacz (prowadzący) jest zawsze dostępny dla pacjenta.

Komentarz eksperta p. Łukasza Więcha – MD, MBA Partnership Manager AES, wykładowca Akademii Leona Koźmińskiego.

Łuszczyca i ŁZS należą do grupy chorób o ciekawej charakterystyce: łączy się w niej stosunkowo duża grupa osób chorych czyniąca z choroby problem natury społecznej, duże poczucie dyskomfortu pacjenta, czy nawet objawów zaburzeń psychicznych spowodowanych intensywnie występującymi objawami choroby z małym wyborem opcji terapeutycznych. Dla wielu z tych chorych jeszcze kilka lat temu nie było właściwie rozsądnych, skutecznych możliwości leczenia. Taka sytuacja jest klasycznym przykładem miejsca w medycynie, gdzie rozwój nowych rozwiązań jest szczególnie potrzebny i oczekuje się, że przyniesie długo wyczekiwane rozwiązanie problemu.

Przedstawiona historia życia z chorobą przeplatana epizodami udziału w kolejnych badaniach klinicznych pięknie ukazuje kilka absolutnie podstawowych zasad prowadzenia eksperymentu

z udziałem człowieka zastosowanych w praktyce. Po pierwsze, udział w eksperymencie jest możliwy tylko wówczas kiedy ryzyko dla pojedynczego uczestnika badania jest zminimalizowane – w sytuacji kiedy w badaniu nad nową substancją pojawia się nowe, krytyczne zdarzenie, takie jak samobójstwo uczestnika, podejmuje się decyzję o zakończeniu całego badania, nawet dla pacjentów którzy z udziału w badaniu czerpią wiele pozytywów.

Po drugie, pacjent w badaniu klinicznym ma prawo do pełnej informacji o stanie swojego zdrowia oraz do informacji o przewidywanych skutkach przyjmowania substancji badanej, do decyzji o udziale

w badaniu lub o przerwaniu tego udziału bez żadnych negatywnych konsekwencji, do konsultacji udziału w eksperymencie z osobami trzecimi. Prawa te praktykowane przez doświadczonych badaczy czynią z pacjentów zaangażowanych uczestników procesu badawczego i leczniczego, zmieniają ich nastawienie z przedmiotowego na podmiotowe. Taka zmiana znacząco poprawia wyniki leczenia, nie mówiąc nawet o pozytywnym poczuciu sprawczości, jakie jest bardzo widoczne w odpowiedziach pacjentki.

Po trzecie, poprzez doświadczenie udziału w 4 kolejnych programach badawczych, widzimy tu w jaki sposób zmieniły się badania kliniczne nad lekami w łuszczycy na przestrzeni prawie 10 lat. Od pierwszych prób z niesatysfakcjonującymi wynikami leczenia, poprzez eksperymenty naznaczone ciężkimi zdarzeniami niepożądanymi, do prób w których przez długie okresy czasu utrzymuje się bardzo satysfakcjonujący poziom kontroli choroby połączony z opisywanym dużym bezpieczeństwem badanej terapii. Cieszy taka zmiana, która w widoczny sposób zmierza do rychłej rejestracji badanych produktów i przekształcenia ich w nowe, skuteczne i bezpieczne leki dla dużej grupy potrzebujących.

O kampanii „Badania Kliniczne Przyjazne dla Pacjenta”

O KAMPANII

Szanowni Państwo,

„Badania Kliniczne Przyjazne dla Pacjenta” to nazwa kampanii społecznej o charakterze edukacyjnym. Projekt skierowany jest do pacjentów i ich bliskich, oraz do wszystkich osób zainteresowanych tematyką badań klinicznych. Kampania ma na celu propagowanie rzetelnej, obiektywnej i łatwej do zrozumienia wiedzy w obszarze badań klinicznych. Kampanię wspierają liczne organizacje zrzeszające i wspierające pacjentów z różnymi chorobami, instytucje i organizacje związane z badaniami klinicznymi, eksperci oraz media. Informacje, które pacjent otrzyma w ramach kampanii, mają charakter praktyczny i podparty wiedzą ekspercką.

W ramach projektu realizowane są wydarzenia edukacyjne skierowane do pacjentów i ich rodzin: wykłady, warsztaty, panele edukacyjne, webinary, konferencje etc. na temat badań klinicznych. Eksperci zaangażowani do kampanii „Badania Kliniczne Przyjazne dla Pacjenta”, udzielają odpowiedzi na wszelkie pytania i wątpliwości, z jakimi może zetknąć się pacjent zainteresowany udziałem w badaniu.

Edukujemy pacjentów i ich najbliższych na temat potencjalnych korzyści z udziału w badaniach klinicznych, ale też na temat ryzyka, jakie są z nimi związane. Program zakłada także możliwość zgłaszania tematów i wątków do dyskusji i edukacji przez samych pacjentów.

„Wierzę, że podejmowane działania przyczynią się do poprawienia wiedzy na temat badań klinicznych oraz ich lepszego zrozumienia wśród pacjentów, a jednocześnie pozwolą chorym na świadomy wybór co do korzystania z tej opcji terapeutycznej, bez obaw wynikających z braku rzetelnej wiedzy w tym zakresie.”

Ewa Godlewska

Inicjator kampanii „Badania Kliniczne Przyjazne dla Pacjenta”

www.przyjaznebadania.eu

tel. +48 720 871 777

mail: ewa.godlewska@knowpr.pl

 

Wywiad z Heleną Okrasę: pytanienasniadanie.tvp.pl/42707782/badania-kliniczne-szansa-i-ryzyko

Nowy globalny raport przedstawia pierwszy indeks krajów, w których ludzie chorzy na łuszczycę czują się najbardziej szczęśliwi.

Badania wykazują, że poziomy samotności i zaufania do lekarzy są ściśle powiązane z poczuciem szczęścia.

informacja prasowa psohappy raport

WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT GENERAL INSIGHTS DECK_PL_end_popr

Share This