Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę, 29 października 2017

Łuszczyca – piękni od wewnątrz”

Od 2004 roku 29 października, obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. Ustanowiony przez pacjentów dla pacjentów na całym świecie, ma na celu nadanie międzynarodowego wymiaru dla ponad 125 milionów osób cierpiących na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów. Działania podejmowane w nawiązaniu do tego dnia służą podnoszeniu świadomości na temat obu chorób zarówno wśród samych pacjentów, jak i całego społeczeństwa. To także okazja do dyskusji środowiska pacjentów i ich rodzin, lekarzy, mediów oraz decydentów o tym, jak można pomóc tej grupie chorych i poprawić jakość ich życia, dać im uwagę, na jaką zasługują. Poprzez podnoszenie świadomości na temat choroby i powiązanego z nią ryzyka poważnych chorób współistniejących oraz konieczności odpowiedniego leczenia i opieki, możemy wspólnie przeciwstawić się ignorancji eliminując stygmatyzację i dyskryminację związaną z łuszczycą.

19 października 2017 roku eksperci w leczeniu łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów, pacjenci, przedstawiciele różnych instytucji m. in. Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, NIZP-PZH, Polskiego Towarzystwa Oświaty Zdrowotnej, przedstawiciele mediów oraz pozostali uczestnicy konferencji podjęli dyskusję o aktualnej sytuacji polskich pacjentów z łuszczycą i ŁZS.

Prof. nadzw. dr hab. med. Beata Kręcisz Kierownik Kliniki Dermatologii Szpitala Zespolonego w Kielcach prezentując „Inne oblicza łuszczycy” zaznaczyła, że „pacjenci z łuszczycą wymagają kompleksowej opieki medycznej zarówno dermatologicznej, diabetologicznej, kardiologicznej jak i psychiatrycznej. W celu ograniczania negatywnych skutków choroby chorzy na łuszczycę powinni mieć ułatwiony dostęp do różnych form skutecznych terapii bowiem efektywny proces leczenia powoduje poprawę ogólnego stanu zdrowia i może wpływać na aktywność zawodową pacjentów.”

Prof. dr hab. n. med. Adam Reich – Kierownik Kliniki Dermatologii Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 1 w Rzeszowie zwrócił uwagę, że „około 20-30% chorych na łuszczycę w przebiegu swojej choroby rozwija objawy łuszczycowego zapalenia stawów. Tylko wczesne rozpoznanie i leczenie łuszczycowego zapalenia stawów pozwala uniknąć uszkodzeń strukturalnych, niepełnosprawności związanej z chorobą oraz utraty wydajności w miejscu pracy. Niestety, nawet w placówkach specjalistycznych znaczna liczba pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów pozostaje bez właściwego rozpoznania.”

dr hab. Agnieszka Kampka z Zakładu Komunikacji Społecznej, Katedry Socjologii, Wydziału Nauk Społecznych SGGW zaprezentowała wyniki pierwszego Światowego Raportu nt. Łuszczycy i Poczucia Szczęścia. Raport został opracowany przez duński Instytut Badań nad Szczęściem we współpracy z Laboratorium Innowacji firmy LEO, niezależną jednostką firmy LEO Pharma. Przedstawia on analizę informacji zdobytych za pośrednictwem ankiet online wypełnionych przez ponad 120 tys. osób chorych na łuszczycę, poważną, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, żyjących w ponad 100 krajach.

W raporcie zestawiono m. in. krajowe rankingi dotyczące poczucia szczęścia wśród osób chorych na łuszczycę ze wskaźnikami krajowego szczęścia według raportu ONZ z 2017 roku, aby porównać rozbieżności wskaźnika szczęścia między chorymi na łuszczycę i ogólną populacją. We wszystkich krajach wśród trzech czynników związanych ze stylem życia, na które łuszczyca ma największy wpływ, wymieniono życie emocjonalne, funkcjonowanie fizyczne oraz intymność seksualną. Uczestnicy ankiety zgłaszali, że według nich świadomość i zrozumienie łuszczycy wśród innych ludzi, członków ich społeczności, a nawet lekarzy są na niskim poziomie. Wyniki pokazują, że chorzy na łuszczycę, którzy czują się najbardziej wyobcowani, uważają, że lekarze nie zdają sobie w pełni sprawy z wpływu łuszczycy na emocjonalne samopoczucie pacjentów. Z kolei respondenci z wysokim wskaźnikiem szczęścia zgłaszają wysoki poziom zaufania do swoich lekarzy.

Raport podaje, że czynnikami najbardziej odbierającymi poczucie szczęścia osobom z łuszczyca są 1. stres i samotność, 2. niesprawiedliwe traktowanie płci (kobiety z łuszczycą czują się bardziej stygmatyzowane), 3 jakość kontaktu z lekarzem (a raczej jego brak). Z badań wynika też, że 7 razy mniej nieszczęśliwi są pacjenci, gdy lekarz ich rozumie (mniej istotne są jego kompetencje).

Oto niektóre wnioski z badań obejmujących wszystkich respondentów globalnej ankiety :

  • Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że lekarze nie zdają sobie sprawy z wpływu łuszczycy na zdrowie psychiczne pacjentów.

  • 42 procent badanych nie wierzy, że ich lekarze potrafią skutecznie leczyć łuszczycę.

  • Ponad połowa badanych — 55 procent — uważa, że nie zostali poinformowani
    o wszystkich dostępnych możliwościach leczenia łuszczycy.

  • Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że członkowie ich rodzin nie rozumieją, co oznacza życie z łuszczycą.

  • Ponad połowa badanych — 58 procent — uważa, że ich znajomi i przyjaciele nie rozumieją co oznacza życie z łuszczycą.

  • 74 procent badanych uważa, że publiczna świadomość łuszczycy jest niewystarczająca

  • 40 procent badanych ma uczucie, że są jedynymi osobami cierpiącymi na tę chorobę na świecie.

Uczestnicy ankiety byli badani i kategoryzowani według stopnia nasilenia choroby na podstawie własnych deklaracji oraz pomiarów powierzchni zmian łuszczycowych na skórze wykorzystywanych przez lekarzy na całym świecie w diagnozowaniu łuszczycy. Przedział wiekowy respondentów wynosił od poniżej 20 roku życia do ponad 60 lat, ze średnią wieku 20–49 lat.

Jednym z najważniejszych wniosków raportu, w którym przebadano ponad 121 tys. osób, wg dr Kampki jest potwierdzenie społecznego charakteru łuszczycy. „Wyniki pokazują, że poziom poczucia szczęścia zależny jest od stresu, związanego m.in. z możliwością normalnego uczestnictwa w życiu społecznym. Badania dowodzą, jak bardzo samotni czują się chorzy na łuszczycę i jak dobroczynny wpływ na ich samopoczucie ma kontakt z innymi ludźmi, którzy rozumieją ich doświadczenia niezależnie od tego, czy będą to inni chorzy, czy pracownicy służby zdrowia. Wyniki raportu podpowiadają także, co należy zrobić, żeby pomóc osobom chorym. Czasem małe zmiany w samej komunikacji pomiędzy lekarzem a chorym mogą zaprocentować ogromną różnicą w poczuciu szczęścia osoby cierpiącej z powodu łuszczycy.”

Komentująca wyniki badania psycholog Dorota Minta podkreśliła, że „znaczące jest, iż dla pacjentów ważniejsza jest dobra komunikacja i zrozumienie ze strony lekarza niż jego medyczne kompetencje. Minta uważa, że w łańcuchu specjalistów zajmujących się chorymi na łuszczycę zabrakło psychologów. Najczęściej lekarze nie domyślają się, że bardzo potrzebna byłaby równoległa terapia psychologiczna i jej nie zalecają. Pacjenci z łuszczycą bardzo późno przychodzą do psychologa.” Psycholog zaapelowała również do lekarzy: Apeluję do lekarzy, aby od razu na początku terapii sugerowali pacjentom, że warto skorzystać z pomocy psychologa. Warto także myśleć o rodzinie pacjenta, bowiem każda choroba przewlekła uderza w rodzinę.”

Paulina Czechowska, Prezes „Razem Raźniej” Świętokrzyskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę choruje od dziecka i nie zna innego życia, życia bez łuszczycy. Jak wspominała: „Wszystkie wakacje i czas wolny spędzałam w szpitalach lub sanatoriach – to dało mi kontakt z innymi chorymi i pewność, że nie jestem sama z problemem. Uważam, że trzeba się pokazywać, mówić o swojej chorobie, np. u fryzjera: mam łuszczycę, proszę mnie ostrzyc. To bardzo ułatwia funkcjonowanie w społeczeństwie. Dużo krzywdy robią natomiast inni ludzie – posyłając nieprzyjemne spojrzenia w naszym kierunku w reakcji na widoczne zmiany skórne u chorych.”

Edyta Matusik – naczelnik wydziału refundacyjno-analitycznego Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia poinformowała zebranych, że „…Ministerstwo Zdrowia widzi problemy pacjentów chorych na łuszczycę. Powołaliśmy zespół, który składa się z dwóch ekspertów, ale zapraszamy kolejnych. Pierwsze zmiany będą dotyczyły badań i pacjenta w tym programie, który obecnie jest. Druga zmiana dotyczy pacjenta, który ma zmiany na obszarze skóry głowy i płytki paznokci. Tę zmianę obecnie MZ będzie wysyłać do oceny AOTMiT. Drugi etap to podjęcie rozmów z podmiotami odpowiedzialnymi, które w związku ze zmianami populacyjnymi w programie są zobowiązane do złożenia wniosków. MZ widzi potrzebę obniżenia PASI i do firm farmaceutycznych będą kierowane prośby, aby pochyliły się nad potrzebą rozszerzenia programów w zakresie PASI, ale dopuszczamy też możliwość innych zmian. Bez wniosków podmiotów nie jesteśmy w stanie dokonać tych zmian. Niemniej liczymy na to, że podmioty takie wnioski złożą. Pierwsze zmiany znajdą się na kolejnym obwieszczeniu, a kolejne w miarę napływających wniosków. Obecnie w MZ toczą się trzy postępowania, Choć jeden producent, leku bardzo przez Państwa oczekiwanego, który obniżałby PASI i jest bardzo skuteczny w łuszczycy, zawiesił postępowanie na prawie końcowym etapie, już po ocenie komisji ekonomicznej. Niestety nie mamy rozstrzygnięcia w tym postępowaniu. Kolejny wniosek mamy złożony. Ten jest w ocenie AOTMiT i w najbliższym czasie będzie kierowany do komisji ekonomicznej. Mamy nadzieję, że podmiot przystąpi do rozmów. Te dwa wnioski pozwalałyby już teraz obniżyć poziom PASI w obecnie obowiązujący programie. Mamy również wniosek kolejny, który rozszerzałby i umożliwiał leczenie pacjentów z Łuszczycowym Zapaleniem Stawów. Też mamy taką nadzieję, że podmiot się pochyli i złoży ofertę, która będzie możliwa do przyjęcia.”

Dr Jakub Gierczyński reprezentujący NIZP-PZH oceniając sytuację z perspektywy zdrowia publicznego powiedział: „Dla Polaków najważniejszą wartością jest zdrowie. … Łuszczyca jest chorobą społeczną. Oznacza to , że my tego pacjenta musimy nie tylko leczyć i to jest domeną Min. Zdrowia, ale edukować i to jest domena Ministerstwa Edukacji, utrzymywać go w aktywności zawodowej, a to jest domena Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Mamy wciąż Polskę resortową, a nie zorientowana na obywatela. Wydatki z ZUS-u na pacjentów są wyższe niż wydatki NFZ na leczenie pacjentów z łuszczycą. Powinien powstać kompleksowy model opieki nad pacjentem z łuszczycą na wzór powstałej już opieki koordynowanej w Stwardnieniu Rozsianym.”

Warto zatem podejmować jak najwięcej rozmów na temat poprawy jakości życia pacjentów z łuszczycą i ŁZS we wszystkich aspektach ich funkcjonowania i na wszelkich możliwych polach wypracowywać coraz lepsze rozwiązania pozwalające na zachowanie aktywności zawodowej, jak i godnego funkcjonowania w społeczeństwie przy pełnym zrozumieniu i akceptacji ze strony otoczenia.

Na zakończenie konferencji przedstawiciel Targów Kielce Tomasz Potocki zaprosił na II edycję Targów dla Pacjentów z Łuszczycą, Łuszczycowym Zapaleniem Stawów i Atopowym Zapaleniem Skóry AtoPsoriaDerm na 16 czerwca 2018 r. do Kielc.

Konferencja prasowa„ Łuszczyca – piękni od wewnątrz” z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę została zorganizowana przez Global Communications w ramach Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS przy współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”, „Razem Raźniej” Świętokrzyskim Stowarzyszeniem Chorych na Łuszczycę, Dolnośląskim Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS oraz Polskim Towarzystwem Oświaty Zdrowotnej i Targami Kielce.

Kim jesteśmy?

Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą jest platformą współpracy wszystkich środowisk związanych z łuszczycą na rzecz ciągłego poprawiania jakości życia tej grupy chorych. Łączymy wiedzę, doświadczenie i empatię, szanujemy prawa człowieka i jego godność. Dobro chorych z łuszczycą jest w centrum naszej uwagi a ich godność stanowi dla nas najwyższą wartość. Chcemy edukować, obalać stereotypy, tworzyć ekspertyzy i dzielić się doświadczeniami.

Razem dla poprawy jakości życia.

Światowy Dzień Łuszczycy

Co roku, 29 października, obchodzony jest Światowy Dzień Łuszczycy.
Jego celem jest podnoszenie świadomości na temat tej choroby zarówno wśród pacjentów, jak i całego społeczeństwa.
Dzień ten jest także okazją do dyskusji środowiska pacjentów i ich rodzin, lekarzy,
mediów oraz decydentów o tym, jak można pomóc chorym z łuszczycą i poprawić jakość ich życia.
Więcej…

Nasi partnerzy

Sponsorzy